Síndrome de Down: notificar é importante para programas e políticas

FOTO: Diretoria e pais dos alunos da Associação Amigo Down, de São José, acompanham a votação

Ainda não se conhece com certeza o número de pessoas com síndrome de Down no Brasil. Esta falta de estatística compromete o desenvolvimento de políticas e programas para esta população. Para combater esta subnotificação e assegurar política públicas eficazes foi aprovado na Assembleia Legislativa o Projeto de Lei 191/18, de autoria do deputado Zé Milton (PP), que institui a obrigatoriedade do registro por parte dos hospitais públicos e privados de Santa Catarina de informar entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com as pessoas deficientes do nascimento de crianças com Síndrome de Down.
“Para que sejam organizadas as estratégias de efetivação dos direitos de cidadania das pessoas com síndrome de Down é fundamental que se tenha informações tipo: quantas pessoas, onde vivem, sua faixa etária e assim por diante”, frisou Zé Milton.

“Hoje no Brasil trabalhamos com estimativas e se não houver informações o mais precisas possíveis sobre tais dados, os programas de Governo não irão atender a necessidade real e por isso já surgirão comprometidos em sua eficácia”, defendeu o deputado.

Outro ponto apresentado é o fato de que ao informar o nascimento, há a garantia, desde cedo, do Estado e das entidades de apoio às pessoas com a síndrome, através de suas equipes multiprofissionais para dar o acompanhamento especializado, estimulando o potencial da criança down.

"Quando falamos da inclusão, falamos dela para a autonomia,  que é algo que considero fundamental! infelizmente muitas das pessoas com síndrome de down são tratadas eternamente como crianças, como se elas não crescessem, não se tornassem jovens, adultos e idosos, graças ao difundido mito da "idade mental, e se damos informações e atenção a família desde os primeiros dias vencemos esta primeira barreira", comentou a presidente da Associação Amigo Down, Vivian dos Santos Beuttemmüller Senra.

O projeto segue agora para a aprovação em Plenário.

Fernando Silveira
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