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09/06/2020 - 11h32min

Ame Sofia: sensibilizado com a menina de Saudades, Fabiano busca soluções

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FOTO: Divulgação

Sofia Helena nasceu em 26/07/2019, e aos oito meses de idade foi diagnosticada com a doença Ame (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, a forma mais grave e agressiva da doença genética neuromuscular - caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral.

A consequência desta realidade resultou em fraqueza muscular progressiva e atrofia, que afeta diretamente a parte motora e respiratória da Sofia Helena, responsáveis por movimentos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.

Sofia Helena recebeu uma dose de medicamento Spinraza, fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde), único tratamento existente no Brasil para tratar a doença, porém o referido medicamento não apresenta possibilidade de cura da doença, apenas retarda os avanços da mesma.

Qual a situação de Sofia Helena hoje?
Atualmente, Sofia Helena apresenta fraqueza muscular, não consegue ficar em pé e nem sentada no colo, pois não tem controle da cabeça e tronco, e tem sua imunidade muito baixa, podendo se agravar e entrar em estágios mais avançados da doença.

A campanha batizada de "Ame Sofia" busca um novo tratamento para a doença Ame, que tem como princípio a regeneração genética neuromuscular, para que Sofia viva de maneira saudável, com menos sintomas.

Em maio de 2019 foi aprovado pela FDA dos EUA (empresa equivalente a Anvisa no Brasil), a nova terapia genética que alicerça melhorias positivas do quadro da doença. O medicamento/tratamento chama-se Zolgensma e sua dose única, custa 2,1 milhões de dólares: considerado hoje o medicamento mais caro do mundo.

Fabiano da Luz busca soluções para o caso
O deputado Fabiano da Luz (PT) protocolou na Assembleia Legislativa de Santa Catarina uma moção ao governo federal para que o SUS comercialize o medicamento para Ame. "Nossa manifestação, endereçada ao Ministério da Saúde e também ao Congresso Nacional, é no objetivo de sensibilizar todas as esferas para que o caso da Sofia, e também das pequenas Laura e Amanda, encontre uma solução", enfatiza Fabiano da Luz. O deputado Fabiano acompanha cada passo desta luta.

 

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