Seminário divulga protocolo clínico para a síndrome de Down

Os cuidados clínicos com os portadores da síndrome de down estão condensados em um protocolo médico editado pelo Ministério da Saúde, atualmente disponível via internet no site do ministério. “É um manual, acessível até para as pessoas que têm down, mas também é um guia fundamental para o profissional médico e para a família do paciente”, informou a psicóloga Jéssica Cardozo, durante o seminário estadual sobre Síndrome de Down, realizado nesta sexta-feira (21), no auditório Antonieta de Barros da Assembleia Legislativa, organizado pela Escola do legislativo e pelo gabinete do deputado José Milton Scheffer (PP).

Segundo o médico Guilherme Roberto Colin, uma vez comprovada a ocorrência da síndrome no bebê alguns exames são necessários para identificar patologias conexas ao down, como cardiopatia congênita, teste do pezinho ampliado, hipotireoidismo, avaliação auditiva, além dos procedimentos e vacinas rotineiras.

Colin alertou que a ocorrência de cardiopatia pode trazer prejuízos no crescimento e desenvolvimento do bebê. Já a avaliação auditiva é necessária por que o ouvido “é a porta de entrada para a aprendizagem”, indicando, conforme o caso, o uso de aparelho auditivo ou um intérprete de sinais para facilitar o entendimento por parte do deficiente intelectual.

Além disso, ao completar um ano, o bebê com down deve passar por nova avaliação auditiva, bem como controlar a anemia, hipotireoidismo, triglicerídeos, creatinina, entre outros. Quando começar a ficar em pé sozinho e dar os primeiros passos, a criança deve ser submetida a um Raio X de coluna cervical, uma vez que é possível apresentar uma  instabilidade entre a primeira e a segunda vértebra, dado que o músculo é mais molinho e deixa que o espaço entre as vértebras  fique maior. “Um movimento brusco pode provocar a ruptura da medula cervical, causando tetraplegia”, descreveu Colin.

Atualmente, apenas a versão online do protocolo está disponível, podendo ser acessado através do endereço http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_cuidados_sindrome_down.pdf

Vivendo a vida real
Namorar, curtir a balada, viajar, ir ao cinema e ao teatro, atividades que parecem simples e fáceis de executar, podem ser custosas e até mesmo impossíveis às pessoas com deficiência intelectual. Pensando nessas dificuldades a psicóloga Fabiana Duarte de Souza Ventura, de São Paulo (SP), criou o programa “Simbora Gente”, que promove a integração social das pessoas com deficiência intelectual.

“Quando os atendia em grupo me pediam que organizasse saídas para que pudessem vivenciar experiências que as famílias não oportunizavam”, explicou Fabiana, destacando que a tarefa do programa é dar suporte aos jovens com down para que possam ter uma vida tão normal quanto possível, frequentando os lugares e fazendo as mesmas coisas que os outros. “Havia dois jovens que namoravam, mas não era um namoro real, só acontecia dentro da instituição. Eles queriam namorar de verdade, mas tanto a família dele quanto a dela não acreditavam em um amor de verdade. Nós demos o suporte para que este encontro pudesse acontecer”, relatou Fabiana.

Segundo a psicóloga, o “Simbora Gente” ajuda no autoconhecimento e possibilita convivência com a diversidade. “Eles não têm experiência de convivência, têm medo e não têm autonomia nem para escolher uma roupa. Nós explicamos para eles o processo, não entregamos o suco pronto, mas fazemos o suco juntos. É isso que quero falar para vocês, é importante que eles participem, que estejam dentro do processo, decidindo, opinando”, ensinou Fabiana.

O show do Ramon
Ramon Rey de Oliveira Meister (11), de Itapema, deu um show no intervalo da tarde desta sexta-feira do Seminário Estadual de Síndrome de Down. O menino, que tem down, subiu ao palco para uma apresentação de taekwondo, que pratica há cinco anos. O combinado com o pai, Marco Antonio, e com o cerimonial da Casa, era uma única série de golpes.

Entretanto, após finalizar a primeira série Ramon não teve dúvida, pegou o microfone e anunciou que executaria uma segunda, e depois uma terceira. Foi preciso a intervenção da mãe para que o menino encerrasse a apresentação, sob os aplausos do público, tanto pela qualidade da performance, quando pela ingênua e adorável quebra do protocolo.