Seminário sobre síndrome de down debate direitos e divulga informações

Foto: Fábio Queiroz / Agência AL

A Assembleia Legislativa realiza hoje (21), Dia Estadual da Pessoa Portadora da Síndrome de Down, seminário para debater e ampliar conhecimentos sobre o tema. O evento, proposto pelo deputado José Milton Scheffer (PP), é promovido em parceria com a Escola do Legislativo e reúne familiares e profissionais de diversas áreas no Auditório Antonieta de Barros.

Autor do projeto de lei que instituiu o dia da pessoa com síndrome de down no calendário catarinense, Scheffer enfatizou a importância de discutir o tema e agregar novos conhecimentos, de modo a contribuir para que as pessoas possam viver com autonomia e realizar os seus sonhos. “Quanto mais informações a sociedade tiver, maior será a inclusão. Precisamos fazer com que a sociedade tenha um novo olhar sobre as pessoas com síndrome de down porque, afinal, somos todos diferentes.”

Na opinião do presidente da Federação das Apaes de Santa Catarina, Júlio Cesar Aguiar, “um mundo melhor passa pela pessoa com deficiência”. Ele ressaltou que é preciso quebrar barreiras e disseminar conhecimento para fazer o melhor possível a cada aluno.
A presidente da Fundação Catarinense de Educação Especial, Rose Bartucheski, anunciou que o Estado fará este ano concurso público para contratação de profissionais para as Apaes e entidades congêneres. Há 12 anos essas instituições reivindicam a contratação de servidores públicos efetivos para reforçar seus quadros funcionais.

Rose também informou que a fundação defende o repasse de recursos do Fundo Social para as chamadas entidades congêneres (que atendem deficientes visuais, autistas, síndrome de down e outros). As Apaes recebem hoje cerca de 1,7% dos recursos arrecadados pelo Fundo Social, recurso que possibilita a contratação de profissionais e o custeio das despesas de água e energia elétrica. As congêneres, no entanto, não participam dessa divisão do Fundo Social.

Projeto de Lei
A psicóloga e coordenadora da Associação Amor pra Down, Jéssica Pereira Cardozo, defendeu a aprovação do Projeto de Lei 444/2013, de autoria do deputado José Milton Scheffer. O projeto, que tramita na Assembleia Legislativa, obriga o registro, por parte dos hospitais públicos e privados, dos recém-nascidos com síndrome de down e sua imediata comunicação às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com as pessoas deficientes.

Com o controle e o registro, será possível atender e orientar melhor as famílias desde o nascimento da criança, conforme explicou Jéssica. “Quando mais tarde a família é encaminhada para atendimento especializado, mais demora a realizar os exames clínicos necessários e a iniciar a estimulação da criança.” O registro também possibilitará o conhecimento real do número de pessoas com síndrome de down existente no estado e a formulação de políticas públicas específicas.

Mãe de Davi, 2 anos, Damara Schumacher não sabia que teria um filho com síndrome de down. No segundo dia de vida do menino, recebeu a notícia de forma traumática, transmitida por um médico que disse que ele era “mongol”. Somente quando Davi tinha seis meses Damara foi orientada a procurar atendimento especializado na associação Amor pra Down e começou a descobrir o potencial do filho. “Ele é uma criança que enche de alegria a nossa vida.”