28/02/2017 - 06h20min

V Fórum de Doenças Raras acontece nesta quinta (2), no Parlamento

Éder Ramos e a mãe, Juliana Maria Ramos. Éder tem mucopolissacaridose e recebe tratamento no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis.

A Assembleia Legislativa sedia, nesta quinta-feira (2), o quinto Fórum Catarinense de Doenças Raras. O objetivo é aprofundar o debate e promover a atualização sobre questões que envolvem essas enfermidades.

O evento tem início às 8h, no Plenarinho da Assembleia Legislativa.

Entrevistas com:
- deputado José Nei Ascari (PSD), presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência;
- Louise Lapagesse, médica geneticista;
- Juliana Maria Ramos, mãe de paciente com mucopolissacaridoses.

Daniela Legas
AGÊNCIA AL