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Segue para o plenário PL de conscientização sobre raquitismo hipofosfatêmico
FOTO: Bruno Collaço / AGÊNCIA AL
Vai para debate e votação no plenário da Assembleia Legislativa de Santa Catarina a proposta de criação do Dia Estadual da Conscientização do raquitismo hipofosfatêmico. A continuidade da tramitação do Projeto de Lei 1/2022, que trouxe o tema à tona, foi assegurada durante a reunião da Comissão de Saúde na manhã desta quarta-feira (13).
Iniciativa do deputado Maurício Eskudlark (PL), o texto teve relatoria do deputado Nilso Berlanda (PL), mas foi lido pelo deputado Jair Miotto (União Brasil). De acordo com ele, a intenção do autor é incentivar a promoção de palestras, seminários, campanhas e outras atividades relacionadas à identificação da doença, difundir informações sobre os sinais, sintomas e tratamento da doença, bem como sobre os direitos dos pacientes, a fim de assegurar-lhes assistência à saúde. Outra meta é promover o conhecimento sobre a doença, para proporcionar melhor qualidade de vida a que sofre com os sintomas e a seus familiares.
Eskudlark justificou o projeto pelo fato de o raquitismo hipofosfatêmico ser “uma grave doença genética hereditária que ocasiona sérias deformidades no sistema esquelético humano, tornando-o mole e curvo”. Por causa disso, o correto crescimento e alongamento de importantes regiões fundamentais ao equilíbrio e à manutenção da estatura do ser humano são impedidas.
De acordo com a matéria, “tudo se dá em razão de uma falha no alinhamento dos cromossomos, ocasionando uma anomalia no tubo renal, que baixa drasticamente a concentração do fosfato na corrente sanguínea, em decorrência da eliminação exagerada e descontrolada da substância pela urina.” A proposta destac ainda que a doença se manifesta com um amplo espectro de anormalidades, “como baixa estatura, raquitismo grave, hipofosfatemia isolada e o retardo no crescimento”.
A escolha do dia 23 de junho foi escolhida por ser a data em que se comemora o Dia lnternacional de Conscientização de Raquitismo Hipofosfatêmico. Ao ler o relatório, Miotto informou que o voto favorável de Berlanda foi dado pelo “reconhecimento do mérito do projeto”, que promove a conscientização sobre a importância de dar visibilidade ao tema, além de fomentar a integração dos acometidos pela enfermidade à sociedade.
Aprovados
A Comissão de Saúde aprovou também três requerimentos protocolados pelo deputado Neodi Saretta (PT). Um deles solicitou a realização pelo colegiado, em parceria com a Secretaria de Estado de Saúde e com a Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira, de seminários para capacitação na atenção à saúde das pessoas com estomias intestinais, urinários e/ou fístulas cutâneas. Os eventos acontecerão em seis etapas em 2022, nas cidades de São Miguel do Oeste, Chapecó, Concórdia, Lages, Joinville e Mafra, em datas a serem definidas.
O segundo tema acatado foi a aprovação da participação em reunião da comissão, de representantes do Observatório SUS, em data a ser definida. Na ocasião, serão debatidas e encaminhadas questões relacionadas sobre a Defesa do Sistema Único de Saúde, quanto a sua universalidade, integralidade, equidade, descentralização e controle social.
Por fim, teve aceitação o requerimento que atendeu solicitação da Associação de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais de Santa Catarina. A entidade pediu para que durante o mês de maio seja iluminada a fachada e as dependências da Assembleia Legislativa com a cor roxa, devido ao mês de maio ser dedicado à divulgação e conscientização das doenças inflamatórias Intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa).
