Comissão de Saúde discute direitos das pessoas com hipertensão pulmonar

FOTO: Giovanni Kalabaide

A Comissão de Saúde, por requerimento do deputado Maurício Peixer (PL), recebeu pacientes e profissionais da saúde para discutir hipertensão arterial pulmonar (HAP), na manhã desta quarta-feira (3). O principal ponto levantado pelos convidados foi a necessidade de reconhecer os pacientes de HAP como pessoas com deficiência.

Segundo Peixer, a doença é pouco conhecida e há falta de atendimento especializado para garantir a qualidade de vida dos pacientes. Daí, a importância da discussão do tema no Parlamento catarinense.

“Temos que começar a empreender uma luta para o reconhecimento que esta doença gera limitações à pessoa. As pessoas têm que ser reconhecidas como pessoas com deficiência para poderem ter acesso ao mercado de trabalho, aos estacionamentos e aquisição de veículos com redução de preços”, diz o deputado.

A hipertensão pulmonar se divide em cinco grupos, entre eles a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) e a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC), que são doenças raras e sem cura. Os sintomas da hipertensão pulmonar são falta de ar, cansaço a pequenos esforços, cianose, fadiga, edema de membros inferiores e distensão abdominal.

Segundo levantamento da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) são cerca de 200 pessoas com HAP e HPTEC em Santa Catarina.

Convivendo com a hipertensão arterial pulmonar há 18 anos, Fabiane Cherobin explanou sobre as dificuldades que a doença gera, tais como cansaço, mal-estar e dificuldade para respirar, que são agravados pela falta de acessibilidade em locais públicos. Em função da doença, Cherobin faz uso contínuo de oxigênio há dois anos, tendo que deslocar-se com o equipamento que pesa cerca de quatro quilos.

Entre as situações que enfrenta no cotidiano, ela relata não ter acesso a vagas prioritárias de estacionamento, ter que abandonar estabelecimentos comerciais por não poder utilizar filas para pessoas com deficiência, não ter acesso a tomadas em locais públicos para carregar o aparelho de oxigênio. “São detalhes que para a gente fazem uma grande diferença. Somos seres humanos e queremos poder viver, ter lazer e poder fazer nossas coisas”, completa.

Claudia Rabello Nakana, advogada especializada em saúde e parceira da ABRAF, apresentou dados do estudo “Vivendo com Hipertensão Pulmonar: a perspectiva dos pacientes”, realizado pela associação, que confirmam o quanto a doença afeta a vida dos pacientes.

Cerca de 57% dos participantes da pesquisa sentiram dificuldades em retornar ao trabalho depois do afastamento em função da doença, 42% relataram ter a vida muito afetada por diminuição do salário e 58% sentem vontade de trabalhar, mas não encontram oportunidades.

A advogada ainda destacou a necessidade de trazer o “invisível para o visível”, ou seja, a importância de eventos e campanhas de conscientização para garantir que pessoas com hipertensão pulmonar tenham seus direitos garantidos.

A coordenadora da ABRAF em Santa Catarina, Rosemari Haak Tieges, também defendeu a necessidade da doença ser reconhecida como uma deficiência, pois gera “desafios semelhantes à de outras doenças já reconhecidas”. Além disso, reforçou a importância do diagnóstico precoce. “A hipertensão pulmonar é uma doença grave e extremamente debilitante. Tempo é vida, se não tratada ela mata em dois anos”.

Também participaram da reunião o médico pneumologista, Ricardo Albanese; a presidente nacional da ABRAF, Flávia Lima e a presidente do Conselho Municipal de Saúde de Joinville, Cleia Giosole.

Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP)

A hipertensão pulmonar é uma doença rara e debilitante, que afeta os vasos sanguíneos dos pulmões, causando pressão arterial elevada no órgão. A doença afeta a capacidade de executar atividades que exijam esforço cardiorrespiratório, como andar ou subir escadas.

Os sintomas de HAP são bastante semelhantes aos de outras doenças que causam insuficiência respiratória, como fadiga crônica, fraqueza, dor no peito, pré-síncope e síncope, o que dificulta o diagnóstico correto.

Com a colaboração de Cintia de Oliveira