Associações têm papel importante no tratamento das doenças raras

Mesa redonda com representantes das associações encerrou o Fórum sobre Doenças Raras na Alesc

Uma mesa redonda sobre a importância das associações encerrou o 5º Fórum Catarinense sobre Doenças Raras, realizado nesta quinta-feira (2) na Assembleia Legislativa. A mesa foi composta por representantes de entidades que atuam na prevenção e na assistência às pessoas com doenças raras e coordenado pela professora do Departamento de Biologia Celular, Embriologia e Genética da UFSC, Angélica Francesca Maris.

Durante o debate, os participantes destacaram que as associações desempenham vários papéis, essenciais para os pacientes e seus familiares. Entre as principais bandeiras dessas entidades, a luta pelo diagnóstico precoce e a busca por tratamento, sem esquecer o apoio às famílias.

“O parente de uma pessoa com doença rara se sente órfão muitas vezes, pensa que está tudo perdido. E a associação serve para ajudar, para mostrar que não está tudo perdido”, disse a Cristiane Hamann, da Associação Catarinense de Pacientes e Amigos de Gaucher (ACPAG). “Não é estranho sofrer de doença rara. Isso pode acontecer com qualquer um. E quando isso acontece, a pessoa se depara com várias situações. E aí a associação tem um papel importante”, acrescentou a representante da Associação Catarinense de Doenças Raras, Magareth Carreirão.

A vice-presidente da Associação Amigo Down, Márcia Gil Barddal, destacou que a associações, ao atuarem no acompanhamento e acolhimento dos pacientes, tornam-se referência para os pais, principalmente na busca e na disseminação de informações sobre a doença. “A associação também faz o papel do Estado”, lembrou.

Vera Lucia Lopes, da Associação de Pais e Amigos do Autista (AMA) da Grande Florianópolis, ressaltou que as associações surgem da união dos pais dos pacientes, como forma de fortalecer a luta na busca por informações e tratamentos para as doenças. “Os pais aprendem muito com as associações, mas os profissionais que trabalham nas associações também aprendem muito com os pais”, comentou. Já Gisele Schabach, da Associação Catarinense de Luta Contra a Atrofia Muscular Espinhal (Aclame) comentou o papel transformador que essas entidades podem ter.

Representantes das Apaes e de associações ligadas à fibrose cística e ao angioedema hereditário também participaram da mesa redonda.

Diagnóstico difícil
Ainda dentro da programação do Fórum Catarinense de Doenças Raras, a médica alergologista Jane da Silva fez uma apresentação sobre a qualidade de vida para as pessoas que sofrem de angioedema hereditário, uma doença pouco conhecida cujo principal sintoma é o inchaço em partes diferentes do corpo, com risco de morte por asfixia. Tal moléstia é comumente confundida com reações alérgicas.

A exemplo das demais doenças raras, o diagnóstico do angioedema é complicado. “65% dos pacientes já receberam diagnóstico errado. Muitos levam até 10 anos sentindo os sintomas para ter o diagnóstico correto”, comentou a médica. Diante do pouco conhecimento sobre a doença, a qualidade de vida dos pacientes é muito prejudicada, com casos de depressão, ansiedade, isolamento social e perda da vitalidade

O 5º Fórum Catarinense de Doenças Raras foi realizado pela Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa em parceria com a Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR) e a Escola do Legislativo.