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Fórum sobre Doenças Raras debate dificuldade de acesso a medicamentos
O jovem Fagner Luiz da Silva (19) tem mucopolissacaridose do tipo 2, uma doença rara que afeta diversos órgãos do corpo (conforme o tipo) por falta de uma enzima. Com uma ação judicial, ele conseguiu a liberação do medicamento, uma enzima sintética capaz de minimizar o avanço da doença e o comprometimento de seus órgãos. Mas há um ano o medicamento dele não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em função dos cortes de orçamento. A dificuldade de acesso aos remédios é um dos temas em debate no 5º Fórum Catarinense sobre Doenças Raras, realizado pela Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência em parceria com a Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR) e a Escola do Legislativo, nesta quinta-feira (2), no Plenarinho da Assembleia Legislativa.
Fagner tem problemas de coração, visão e audição. Sem o medicamento, esses problemas vão se agravar. “Acho que todo mundo tem direito à saúde. A falta do medicamento acaba me prejudicando bastante. Problemas como uma simples gripe me afetam mais sem o medicamento”, contou. De acordo com a presidente da ACDR, Margareth Carreirão, não deixar os pacientes sem medicamento e assegurar o diagnóstico precoce das doenças, até os 3 anos de vida, são os dois principais desafios nessa área.
O acesso aos remédios está diretamente ligado ao custo. Conforme o palestrante Roberto D´Avila, médico cardiologista, especialista em bioética e assessor da presidência do Conselho Federal de Medicina (CFM), “raros são os remédios, as doenças são numerosas, cerca de 7 a 8 mil doenças diferentes”. São chamadas de doenças raras porque a prevalência na população é muito pequena (afetam cerca de 65 pessoas em cada 100 mil habitantes). E os medicamentos são chamados de órfãos. “Órfãos porque são muito caros para serem desenvolvidos, aplicados e produzidos. São drogas que não compensam o investimento feito pela indústria farmacêutica. Eles preferem investir em doenças que acometem 20% da população, como a hipertensão arterial, ou de 12% a 15%, como o diabetes, porque vão ter um contingente de pessoas muito grande para dar o retorno financeiro e pagar tudo que investiram na pesquisa e no desenvolvimento”, explicou o palestrante.
Apesar do baixo interesse da indústria, já existem remédios específicos para 230 doenças raras, mas o custo dificulta o acesso dos pacientes. Para não fornecer os medicamentos, o Estado alega não ter recursos e não os incorpora na lista dos remédios distribuídos gratuitamente. O acesso acaba sendo pela via judicial. “Outra dificuldade hoje é quando já está autorizado pelo SUS, o paciente chega na unidade de saúde e o remédio não está disponível. As pessoas portadoras de doenças raras, especialmente os seus pais, ou seus tutores, sofrem muito essa angústia, porque já não são remédios que curam, são remédios que melhoram a qualidade de vida e prolongam a vida dessas pessoas, mas ainda assim não se tem acesso”, complementou o médico.
O fórum
Na abertura do fórum, o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, deputado José Nei Ascari (PSD), destacou o propósito do evento de capacitar os profissionais que atuam nesse segmento, das áreas de saúde, educação e assistência social. “A informação, nesse contexto, é essencial. A informação antecipada pode antecipar o diagnóstico e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas”, frisou. O presidente da Assembleia Legislativa, deputado Silvio Dreveck (PP), prestigiou a abertura e destacou a satisfação em ver a contribuição do Parlamento catarinense para a capacitação e a conscientização dos profissionais e das famílias dos pacientes.
A programação do fórum segue ao longo de todo o dia e oferece palestras com especialistas em doenças como mucopolissacaridoses, fibrose cística, doença de Gauche e angiodema hereditário. A programação também inclui mesas-redondas para o esclarecimento de dúvidas dos pacientes, familiares e profissionais.
Agência AL
