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Assembleia Legislativa realiza simpósio sobre doenças metabólicas
Teve início, na manhã desta quinta-feira (22), o II Simpósio de Doenças Metabólicas, promovido pela Assembleia Legislativa, por meio da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência. O evento, que se estende até amanhã, no Palácio Barriga Verde, em Florianópolis, tem como objetivo capacitar os profissionais de saúde e educadores a reconhecer os sintomas associados ao problema, favorecendo assim o diagnóstico precoce.
“Queremos disseminar informações e conhecimentos para os profissionais envolvidos na assistência a crianças e adolescentes com deficiências, sobretudo para os das Apaes [Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais], para que possam encaminhar estas pessoas para o tratamento e lhes possibilitar mais qualidade de vida”, afirmou o presidente da Comissão, deputado José Nei Ascari (PSD).
O simpósio, que conta com o apoio do grupo Apachi de voluntários do ambulatório de pacientes crônicos do Hospital Infantil Joana de Gusmão, da Sociedade Catarinense de Pediatria e da Federação das Apaes de Santa Catarina, teve como destaque, já na abertura da sua programação, uma palestra com a médica pediátrica e geneticista Gisele Rozone De Luca.
De acordo com a especialista, doenças metabólicas são um termo genérico usado para anomalias causadas por algum processo metabólico anormal, geralmente associadas a problemas na ação da insulina, hormônio sintetizado no pâncreas e que desempenha importante papel no metabolismo corporal ao promover a entrada de glicose nas células. “Este grupo de doenças, que engloba 500 a 700 tipos, pode ser congênita, decorrente de alguma alteração genética herdada, ou adquirida por alguma enfermidade ou disfunção endócrina. A incidência de cada uma, de forma isolada, é pequena, mas em conjunto nem tanto, já que está presente em um a cada mil nascimentos.”
Em sua fala, Gisele também apresentou os dados referentes a um levantamento realizado nas Apaes do estado visando conhecer a causa da deficiência dos seus alunos. “As respostas revelaram que cerca de 74% das crianças pesquisadas ainda não têm um diagnóstico da causa do seu comprometimento neurológico.”
Os resultados, mesmo sendo preliminares, uma vez que foram obtidos em apenas 17 das 190 instituições de educação especial do estado, revelam um quadro preocupante, segundo a especialista. “Para nós, médicos, a deficiência é um sintoma, e é muito importante saber qual foi a sua causa, que pode ser Síndrome de Down ou decorrências do parto, para que possamos atuar preventivamente. Neste sentido, é fundamental um evento como esses, como um momento de reflexão e para que possamos unir forças e criar estratégias para mapear melhor a incidência dessas doenças no nosso estado.”
Outro atrativo do simpósio, segundo a assessora parlamentar da comissão, Janice Krasniak, é possibilitar uma maior interação entre o público e os especialistas convidados. “O diferencial desta segunda edição do encontro é o que as equipes multidisciplinares das instituições participantes vão poder apresentar os casos nos quais têm dúvidas em fechar o diagnóstico, ou seja, se é ou não doença metabólica e como devem proceder nestas situações.”
Programação:
Dia 22, quinta-feira
08h: recepção e cadastramento e coffee-break.
08h30min: boas vindas e palestra de abertura oficial.
Situação atual das doenças metabólicas em Santa Catarina e a jornada dos pais em busca do tratamento para seus filhos. Médica geneticista Gisele Rozone De Luca e Margareth Carreirão, presidente da Acamu.
09h30min: Quando suspeitar de Doenças Metabólicas?, com o médico José Eduardo Coutinho Góes.
10h -10h20: Intervalo.
10h20min: Fenilcetonúria Clássica e Hiperfenilalaninemias, com a médica geneticista Gisele Rozone De Luca e a nutricionista Rita Helena Rabelo Martins.
11h10min: Triagem Neonatal em Santa Catarina, com a médica Marilza Leal Nascimento.
12h: Pergunte aos Palestrantes
13h: Almoço
14h: As Mucopolissacaridoses, com a médica Louise Lapagesse Camargo Pinto.
14h30min: As Adrenoleucodistrofias (caso clínico), com o médico Eugênio Grillo.
15h: Sintomas neuropsiquiátricos e os erros inatos do metabolismo: Como a Fenilcetonúria pode explicar o TDAH? Dr. Jaime Lin.
16h: Intervalo
16h30min: Acidemias Orgânicas (caso clínico), com a médica Pricila Bernardi.
16h30min: Aconselhamento Genético, com a professora e médica Angelica Francesca Maris.
17h: Teste do Pezinho – Erros Inatos do Metabolismo em Números, com a bioquímica do Laboratório Central (Lacen), Sandra de Moura Ghisi Rubi.
18h30min: Pergunte aos Palestrantes
Dia 23, sexta-feira
08h: Abertura da Secretaria
08h30min: Mesa: Os Apaeanos Perguntam e os Especialistas Respondem. Coordenador da Mesa: Dr. Fernando Romaris.
Componentes da Mesa: Oftalmologia: Dra Silvia Vieira dos Santos. Otorrinolaringologia: Dra. Rosana Cristina Otero Cunha. Fonoaudiologia: Janice Westphal Roman Nappi. Fisioterapia: André Rocha. Cardiologia: Dr.Tito Lívio Baião.
Ortopedia: Dr André Luiz Fernandes Andújar. Nutrição: Rita Helena Rabelo Martins.
Psicologia: Leisi Aparecida Domit Bittar e Simone Scheibe. Pneumologia: Dr Eduardo Piacentini Filho. Serviço Social: Roseli Fátima de Jesus.
10h10min: Intervalo
Mesa: (Continuação)
12h: Almoço
13h:30min.: Apresentação e discussão de casos das escolas, com ou sem diagnóstico, relacionados ao tema. Coordenação: Comissão Organizadora
17: horas: Encerramento
Agência AL
