/
PL trata da realização de exame que detecta Distrofia Muscular de Duchene
FOTO: Solon Soares/Agência AL
O deputado Nilso Berlanda (PL) apresentou projeto de lei n° 279/2019, que estabelece a realização do exame de sangue CPK em crianças recém-nascidas na rede pública estadual de saúde, com o fim de diagnosticar precocemente a Distrofia Muscular de Duchenne. A proposta tem como objetivo agilizar a intervenção com tratamentos fisioterápicos e medicamentosos, amenizando sintomas e promovendo uma melhora na qualidade de vida dos pacientes.
O projeto de lei teve início durante o 1º Seminário de Distrofia Muscular de Santa Catarina, realizado no início deste mês e proposto pelo deputado Berlanda, em parceria com a Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira, com a Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa e com a ADIMES – Associação de Distrofia Muscular do Espírito Santo (Associação Mães Duchenne Brasil).
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença degenerativa ligada ao cromossomo X, causada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos. Sem essa proteína, o músculo vai degenerando progressivamente. A DMD se manifesta no início da infância e as crianças afetadas podem ter atraso no desenvolvimento motor ou atraso global do desenvolvimento. As crianças portadoras da doença, que progride rapidamente, geralmente nunca atingem a capacidade de correr ou saltar. Subir escadas torna-se difícil e a criança começa a cair frequentemente, perdendo a capacidade da marcha autônoma entre os seis e os 13 anos de idade.
“Quanto mais rápido houver o diagnóstico da doença, mais cedo também inicia o tratamento, proporcionando melhor qualidade de vida aos pacientes. O PL que apresentamos vem garantir o exame que detecta a Distrofia Muscular de Duchenne, auxiliando as famílias nos cuidados precoces com as crianças portadoras da doença”, explica o deputado Berlanda.
Josiane Ribas Lanzarin
Assessora de Comunicação
(48) 3221-2645 / 99151-1074
