Troca de experiências movimenta conscientização sobre X Frágil

Após uma série de palestras e de debates relacionados à síndrome do X Frágil, uma mesa redonda com o tema “A família e a Síndrome do X Frágil” abriu espaço para mães e pais de portadores darem seu relato sobre a rotina de pessoas com comprometimento. A conversa aconteceu no Auditório Deputada Antonieta de Barros, na Assembleia Legislativa, na tarde desta segunda-feira (28). Temas como o impacto do diagnóstico, inserção na escola e mudanças necessárias para facilitar a vida destas pessoas foram relatadas por cinco mães - Ana Pires, Letícia Halbert, Daura Terezinha, Mary Zulow e Maria Velhoi – na presença de seus filhos. Muito emocionadas, as mães apontaram a paciência e dedicação dos professores e dos colegas de aula como melhor remédio para o aprendizado dos portadores da síndrome. A história de Ana emocionou a plateia. Mãe de dois meninos com necessidades especiais, o mais velho portador de síndrome de Down, síndrome do X Frágil e autismo, e o mais novo portador da síndrome do X Frágil, descobriu que tem uma alteração genética parecida com o X Frágil. Ela falou como foi o impacto do diagnóstico do seu filho mais novo e a aceitação pela família. “Fiquei confusa e traída pela medicina. O diagnóstico me trouxe à realidade. Meus familiares foram acolhedores, mas por trás disso havia um estigma de falta de capacidade. Lidamos com muita rejeição”, contou. A ajuda dos colegas foi fundamental para a alfabetização do filho de Mary. A alteração genética em seu filho Gustavo foi descoberta quando ele tinha pouco mais de quatro anos. “Ele sempre recebeu muita ajuda. Os colegas ensinavam os professores a lidar com o Gustavo, porque, infelizmente, eles ainda são muito inexperientes”, lamentou. (Denise Arruda Bortolon/Divulgação Alesc)