Projeto de lei cria Dia Estadual de Conscientização do X-Frágil

Com a aprovação do Projeto de Lei nº 360/08, de autoria do deputado Edison Andrino (PMDB), durante a sessão ordinária desta quarta-feira (13), Santa Catarina incluirá em seu calendário, após sanção governamental, o Dia Estadual de Conscientização do X-Frágil, 22 de setembro, e a Semana Estadual de Estudos e Conscientização sobre a Síndrome do X-Frágil, a ser comemorada entre os dias 22 e 28 de setembro. A data servirá para divulgar a síndrome e alertar sobre a necessidade de diagnósticos precoces e corretos. As atividades desenvolvidas neste período ficarão sobre a responsabilidade da Fundação Brasileira da Síndrome do X-Frágil. A justificativa do projeto explica que esta síndrome é a mais frequente deficiência de causa genética e hereditária, e é a segunda causa de retardo mental depois da Síndrome de Down. Atinge mais homens, já que as mulheres apresentam dois cromossomos X. Elas são menos afetadas pelos problemas graves da síndrome, porque o aumento de cópias dos elementos para a formação da molécula de DNA está presente em apenas um dos cromossomos X, o que pode ser compensado pelo funcionamento de outro gene normal contido no par. A estatística mundial é que um em cada 1.250 meninos e uma em cada 2.500 meninas são afetados pela síndrome do X-Frágil. “Ainda não existe cura para esta deficiência, portanto, tratamentos com profissionais de diversas áreas da saúde para minorar os efeitos e melhorar a qualidade de vida são fundamentais para uma vida saudável. Mas para que isso ocorra é necessária a sua divulgação”, avaliou o autor do projeto. (Denise Arruda Bortolon/Divulgação Alesc)