Portadores de hipertensão pulmonar e familiares pedem apoio em audiência

Portadores de hipertensão pulmonar e familiares pedem apoio em audiência pública.
FOTO: Solon Soares/Agência AL

Pacientes portadores da hipertensão pulmonar, representantes de associações de amigos e familiares de portadores da doença e médicos pediram nesta terça-feira (21), em audiência pública promovida pela Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa, proposta pela deputada Paulinha (PDT), a revisão do protocolo nacional de tratamento da doença, o credenciamento do Hospital Santa Izabel, de Blumenau, como referência no atendimento e a redução da tarifa da energia elétrica aos eletrodependentes. No final da audiência foi decidido o encaminhamento de documentos solicitando essas providências ao Ministério da Saúde, Secretaria de Estado da Saúde e à Celesc.

A hipertensão pulmonar é classificada como doença rara, grave e sem cura, acometendo em torno de 60 mil pessoas no Brasil e uma estimativa de mais de 150 pessoas em Santa Catarina. Segundo a presidente da Associação Brasileira de Apoio a Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar (Abraf), Paula Menezes, uma das formas mais eficazes de tratamento da doença é o uso combinado de diferentes medicamentos. No entanto, o protocolo vigente no país, editado pelo Ministério da Saúde em 2014, dá ao paciente o direito de usar apenas um medicamento por vez, impedindo a realização da chamada terapia combinada e a adoção de opções terapêuticas mais eficazes.​

Ela informou que a proibição restringe as possibilidades de sobrevivência dos pacientes. “Não é possível tratar o problema com medicação exclusiva. A revisão do protocolo é essencial para o bom cuidado dos nossos pacientes.” Ela destacou também que o protocolo brasileiro indica o uso de quatro medicamentos e nem todos estão disponíveis para comercialização no país. Por outro lado, existem 14 medicamentos voltados para tratamento específico da hipertensão pulmonar no mundo, alguns deles já aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas que o paciente só tem acesso gratuito se recorrer à Justiça.​

Paula ressaltou que o protocolo, da forma como está, não atende às necessidades dos pacientes e os condena a um tratamento sem sucesso. “O fato de termos um protocolo nacional sem dúvida é um avanço. Mas esse protocolo passou a ser objeto de temor tanto dos médicos quanto dos pacientes. O paciente de uma doença crônica e rara que precisa de mais de um medicamento para sobreviver está condenado à morte com o protocolo em vigor”.

Centro de Referência em Blumenau
A líder da Associação Brasileira de Apoio a Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar (Abraf), em Santa Catarina, Rosemari Haak Tieges, e o médico do Hospital Santa Izabel, Ricardo Albaneze, defenderam que o governo do Estado transforme a unidade hospitalar de Blumenau em centro de referência no tratamento da doença em Santa Catarina. Atualmente, apenas o Hospital Universitário da UFSC e o Hospital Regional de São José Doutor Homero de Miranda Gomes são centros de referência no Estado para o tratamento da doença.

O médico explicou que atualmente, mesmo sem ser centro de referência, o ambulatório do Hospital Santa Izabel, aonde trabalha, já atende mais de 90 pacientes diagnosticados com a doença, mas por não ser referência não pode atender pacientes da região, que tem que se deslocar com frequência a Florianópolis ou a São José. “Temos em Blumenau a capacidade técnica e pessoal habilitado para o atendimento.”

Energia do bem
A mãe de paciente, Josiane Martin, e o vereador joinvillense Rodrigo Fachini (MDB), solicitaram apoio ao projeto que a Celesc anunciou esse mês de redução à tarifa de energia elétrica aos eletrodependentes que deverá beneficiar os familiares dos portadores da hipertensão pulmonar. Eles já estiveram reunidos com diretores da Celesc e já foi anunciado que será implantado em Joinville o programa Energia do Bem, que reduzirá em até 50% o valor da taxa com a geração de energia fotovoltaica, com instalação de geradores de energia elétrica a partir da luz do sol em telhados de pacientes cadastrados.

O presidente da Celesc, Cleicio Poleto Martins, enviou uma carta à deputada Paulinha falando do programa e anunciando que atenderá os portadores da hipertensão pulmonar. Os participantes da audiência ficaram em duvida se o programa atenderá todo o estado ou somente Joinville e a forma de como será o cadastramento dos familiares dos portadores da doença. O vereador Rodrigo Fachini, além de apoio a proposta dos familiares junto a Celesc e de ter sugerido a audiência pública com a deputada Paulinha, é autor de um projeto em Joinville que prevê a redução da taxa da Cosip (Contribuição para o Custeio do Serviço de Iluminação Pública) às famílias de portadores da enfermidade.

Diagnóstico tardio
O aposentado por invalidez, Antenor Melchioretto, 49 anos, residente em Rio do Sul, falou de seu diagnóstico tardio da doença durante a audiência pública. Ele relatou que há 13 anos começou a sentir falta de ar e por sete anos foi tratado contra asma até que descobriu que era portador hipertensão pulmonar. Falou que uma das maiores dificuldades no tratamento é o deslocamento até Florianópolis ou São José e que tem que ter ao seu lado cilindros de oxigênio para sobreviver.

Também falou da dificuldade para conseguir os remédios para o tratamento da enfermidade. Defendeu que Blumenau se transforme num centro de referência da doença em Santa Catarina e que a taxa da energia elétrica atenda todos os pacientes catarinenses. “Para ter uma vida digna preciso estar ao lado do cilindro de oxigênio e em casa preciso de equipamentos que consomem energia elétrica constante para sobreviver.”

Ofícios para atender as demandas
A deputada Paulinha, num pronunciamento emocionado, falou da pouca visibilidade que os pacientes da doença têm na sociedade e por isso a hipertensão arterial tem sua gravidade ampliada. Disse que muitas vezes não são necessários grandes recursos financeiros para atender as demandas dos pacientes e seus familiares e sim de decisões políticas. “Esses pacientes precisam ser vistos. Eles não têm escolha, precisam que o Estado funcione e os atenda efetivamente”.

Paulinha informou que serão enviados documentos, que será elaborado em conjunto com os participantes da audiência, para o Ministério da Saúde solicitando a revisão do protocolo nacional de tratamento da doença, à Secretaria de Estado da Saúde e ao governador Carlos Moisés e à Celesc, solicitando que o Hospital Santa Izabel, de Blumenau, seja transformado em centro de referência no tratamento da doença e detalhes do programa Energia do Bem da Celesc.

A doença
A hipertensão pulmonar é uma condição que pode estar associada a outras doenças, como cardiopatias congênitas ou retroviroses, entrou outras. Mas também pode ser do tipo idiopática, que não tem causa conhecida. Cada variação da hipertensão demanda uma abordagem diferente de tratamento. ​

De uma forma geral, a doença se caracteriza pelo aumento da pressão arterial no processo de circulação pulmonar, devido a uma constrição e diminuição do diâmetro dos vasos que irrigam os pulmões. Os principais sintomas são: cansaço, tontura, inchaço, desmaio e dor torácica. A investigação da doença é feita a partir de uma lista grande de exames, principalmente o cateterismo, mas o diagnóstico geralmente é tardio. ​

​A prevalência da doença é de 15 casos por milhão de pessoas, principalmente entre mulheres. A idade média dos pacientes é 46 anos e, no caso do tipo idiopático, é de 39,8 anos. Atualmente, a sobrevida de pessoas diagnosticadas com HP é em média de três anos. ​

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