Legislativo promove seminário estadual sobre a Síndrome de Down

Seminário sobre Síndrome de Down tem como objetivo disseminar informações e promover a inclusão

Disseminar informações para combater o preconceito e promover a inclusão social, é a proposta do Seminário Estadual sobre a Síndrome de Down, que acontece hoje (21) na Assembleia Legislativa. O evento é promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em conjunto com a Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira e conta com o apoio da Federação Catarinense das Associações de Síndrome de Down.

O encontro, destaca o presidente da Comissão, deputado José Nei Ascari (PSD), busca reunir especialistas, portadores da síndrome e seus familiares, além de profissionais ligados à educação, psicólogos, assistentes sociais e estudantes para debater o tema, ampliando o conhecimento e promovendo a quebra de barreiras que levam ao preconceito. “Queremos promover a troca de informações cujo objetivo final é que uma melhoria de vida possa ser alcançada para estas pessoas.”

A realização do seminário marca ainda a passagem do Dia Estadual do Portador da Síndrome de Down, celebrado anualmente na data de hoje, em respeito à Lei 15.529/11, de autoria do deputado José Milton Scheffer (PP). “Ao criar este dia estadual, que segue a celebração em nível mundial, buscamos criar um momento para a reflexão, troca de conhecimentos e de experiências, sobre a síndrome e de que forma podemos levar mais independência às pessoas por ela afetadas.”

Luta pela inclusão
Um dos focos do evento, que conta com a realização de palestras e mesas redondas, é justamente fomentar a inclusão dos portadores da síndrome, destaca o presidente da Federação das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais de Santa Catarina (Feapaes-SC), Júlio César de Aguiar. “As pessoas com Síndrome de Down têm condições de ter um crescimento muito significativo, de estudar, de entrar no mercado de trabalho e desenvolver o potencial que possuem, e é isso o que queremos passar”, disse.

De acordo com a pedagoga e funcionária da Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE), Edite Sehnem, na última década o país avançou muito no sentido de adotar políticas públicas que assegurassem e promovessem, em condições de igualdade, os direitos e as liberdades fundamentais das pessoas com deficiência, sua inclusão social e cidadania.  Exemplos neste sentido foram as edições da Política de Educação Especial do Estado de Santa Catarina, em 2006, e da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, em 2015.

De lá para cá, entretanto, pouca coisa foi feita no sentido de colocar em prática o que já está garantido no papel, disse. “O grande desafio é interligar a atuação de entidades e órgãos públicos como as secretarias de Estado, Assembleia Legislativa e Federação das Apaes no sentido de que a inclusão desta parcela da população seja realmente garantida.”

Alteração genética
A síndrome de Down é uma alteração genética ligada ao excesso de material cromossômico que ocorre, em média, em 1 a cada 800 nascimentos. É a primeira síndrome a ser descrita na espécie humana, a mais frequente e a de maior incidência. Ela decorre de um acidente genético, aumentando a incidência com o avanço da idade materna. No Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com síndrome de Down.

O tipo mais comum da síndrome, que ocorre em cerca de 95% dos casos, é a trissomia livre. Mas também há a translocação e o mosaicismo. Diferentemente dos 23 pares de cromossomos que constituem, na maioria das vezes, o genótipo do ser humano, no caso da síndrome de Down há um material cromossômico excedente ligado ao par de número 21. Por isso, também é conhecida como trissomia do 21. A trissomia livre ocorre quando a constituição genética dos indivíduos é caracterizada pela presença de um cromossomo 21 extra em todas as suas células.

O Ministério da Saúde disponibiliza duas cartilhas sobre o tema: “Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down” e “Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down”.  Para acessá-las, basta clicar nos links abaixo:

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_pessoa_sindrome_down.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/cuidados_saude_pessoas_sindrome_down.pdf

Programação do seminário

• 8h - Credenciamento e café de recepção
• 9h às 9h30 – Abertura oficial – Ato alusivo ao Dia Estadual da Pessoa com Síndrome de Down
• 9h30 às 10h30 – Palestra: Lei Brasileira da Inclusão e Política de Educação Especial do Estado de Santa Catarina. Palestrante: Edite Sehnem
• 10h45 às 12h – Palestra: Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. Palestrante: Marcia de Souza Lehmkuhl
• 12h às 14h – Intervalo para almoço
• 14h às 15h – Síndrome de Down – Aspectos Clínicos e Genéticos. Palestrante: Dr. Rui Pilotto
• 15h – Intervalo
• 15h30 às 16h30 – Mesa: Sexualidade da Pessoa com Deficiência
  Palestrantes:
  Marivete Gesser, psicóloga
  Jéssica Cardoso, psicóloga
  Arlete Torri, psicóloga
  Karla Garcia Luiz, psicóloga
• 17h – Encerramento

Com informações de Ludmilla Gadotti