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Fórum sobre doenças raras acontece segunda (29), em Capivari de Baixo
O 4º Fórum Catarinense Sobre Doenças Raras será realizado neste ano no município de Capivari de Baixo, na Faculdade Capivari (Fucap). O evento é uma realização da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa (Alesc), da Escola do Legislativo Licio Mauro da Silveira e da Associação Catarinense de Mucopolissacaridose (Acamu). Celebrado no Brasil desde 2009, o Dia Mundial de Doenças Raras é comemorado sempre no último dia do mês de fevereiro, sendo que, em anos bissextos a data também é considerada "rara", 29 de fevereiro.
O Fórum reúne entidades, organizações não governamentais (ONGs), médicos, profissionais de saúde, governo, imprensa e familiares com o objetivo de sensibilizar a comunidade com relação à dificuldade do diagnóstico e do tratamento dessas doenças.
Santa Catarina foi o primeiro estado a implantar o Dia das Doenças Raras por meio da Lei 15.949 de 7 de janeiro de 2013. A iniciativa dos deputados Gelson Merisio e José Nei Ascari, ambos do PSD, e do então deputado Dado Cherem (PSDB) garante a realização do debate com objetivo de capacitar os profissionais de saúde e estimular pesquisas como forma de apoio ao paciente.
Doenças raras, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil se estima que 13 milhões de pessoas apresentem algum tipo de enfermidade relacionada ao conceito. Existem cerca de 8 mil tipos de doenças raras, mas o principal problema continua sendo a dificuldade de se conseguir um diagnóstico precoce.
Hoje, o principal exame em que é possível detectar doenças congênitas é o teste do pezinho, porém ele só detecta seis tipos de enfermidades (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência da biotinidase), por isso a importância da divulgação e a disseminação de informações.
Outra dificuldade é que algumas dessas doenças só se manifestam tardiamente. Foi o caso do filho da presidente da Acamu, Margareth Carrerão. "O diagnóstico tardio acarreta inúmeros problemas para a criança, que podem atingir a visão, o coração, os rins e o baço. Meu filho só foi diagnosticado aos seis anos e aos 11 é que começamos o tratamento pela falta de medicamentos no país", citou. "Para qualquer doença que se tenha o diagnóstico no começo, aumentam as chances de não deixar sequelas", reforçou Margareth.
De acordo com a assessora da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Janice Aparecida Steidel Krasniak, a programação do evento foi construída com médicos que atuam na área de doenças raras. "Nos vamos falar desde a identificação, a estimulação precoce, o atendimento e o encaminhamento que deve ser feito às crianças com doenças raras", explicou Janice. "Além da divulgação do trabalho das associações que é feito voluntariamente e é muito sério. A realização deste quarto fórum é uma continuidade do que já está sendo feito, levando conhecimento e informação aos cidadãos catarinenses", completou.
Programação
8h - Recepção e credenciamento
8h30 - Abertura oficial
9h - Palestra: Como o Conselho Federal de Medicina pode auxiliar com a política nacional de doenças raras. Com o médico cardiologista especialista em bioética e mestre em neurociência e comportamento, Roberto D'Avila
10h - Palestra: Novas tecnologias no diagnóstico das doenças raras e X-frágil. Com a bióloga Ingrid Barbato
11h - Palestra: Neurologia e doenças raras. Com o médico neuropediatra, Jaime Lin
12h - Almoço
13h - Palestra: Mucopolissacaridose. Com a médica geneticista Fabíola Vicente
14h - Palestra: Doença de Fabry. Com a médica nefrologista Simone Lima
15h - Coffee Break
15h20 - Mesa redonda: A importância das associações, das famílias e do diagnóstico precoce
17h - Encerramento
Agência AL
