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Fórum de Doenças Raras debate políticas de atenção aos portadores
As políticas públicas voltadas ao diagnóstico, encaminhamento e atendimento médico especializado foram o foco da abertura, na manhã desta segunda-feira (24), do II Fórum Catarinense de Doenças Raras. O evento, que conta com o apoio da Assembleia Legislativa e de Associações Catarinenses de Doenças Raras, se estende durante todo o dia no Palácio Barriga Verde e reúne pesquisadores da área da saúde, profissionais de educação, assistência social e lideranças políticas.
A Política Nacional de Atenção Integração às Pessoas com Doenças Raras, lançada no dia 30 de janeiro deste ano (Portaria 199/2014), foi apresentada pela deputada federal Carmen Zanotto (PPS-SC). Entre outros pontos, disse, a normativa determina a incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS) de 15 novos exames para diagnosticar e credenciar hospitais e instituições para o atendimento a pacientes de grande parte das 8 mil doenças raras já catalogadas. O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada 2 mil pessoas).
A política, explicou Zanotto, vem sendo debatida com o governo federal desde 2012 e contou com a participação de representantes de associações de pacientes e instituições de pesquisa. A principal meta é reduzir o índice de mortalidade apresentado por estas doenças, suas manifestações secundárias e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas. “Entre as novas diretrizes previstas estão a coordenação dos serviços do SUS e também a possibilidade de que instituições credenciadas para o atendimento a portadores de doenças raras possam receber recursos para o seu custeio”. O montante fixado é de R$ 11.650,00 por equipe (médico, enfermeiro e técnico de enfermagem) e R$ 41,48 mil para equipes de serviço de referência com geneticista, neurologista, pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais.
De acordo com Gisele Rozone de Luca, médica especialista em Genética Clínica, outra medida prevista pela portaria é a coordenação das ações voltadas à promoção da prevenção e detecção precoce das enfermidades e ao tratamento dos pacientes de doenças raras. “Uma política se constrói dentro das necessidades verificadas. Entre elas, o envolvimento de diferentes esferas públicas e a articulação de profissionais de diversas áreas. A criação de uma política específica para o setor é um grande passo neste sentido”, disse.
Dia Estadual das Doenças Raras
Um dos incentivadores do Fórum, deputado Dado Cherem (PSDB), destacou a sua importância como forma de divulgar informações sobre o diagnóstico e o tratamento das doenças raras no estado. É do parlamentar, em parceria com os colegas José Nei Ascari e Gelson Merisio, ambos do PSD, a autoria da Lei 15.949/2013, que fixou 29 de fevereiro como o Dia Estadual das Doenças Raras. “Essas enfermidades são um drama muito grande não só para os portadores, mas também para suas famílias. Este fórum é um passo no sentido de entendermos melhor o que são estas doenças e a melhor forma de disseminar as técnicas de diagnóstico e as melhores formas de tratamento”.
Agência AL
