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Entidade faz apelo em favor dos pacientes com hipertensão pulmonar
FOTO: Rodolfo Espínola/Agência AL
Rosemari Tieges, representante da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF), fez um apelo aos deputados estaduais para que as pessoas que têm hipertensão pulmonar possam ser reconhecidas como pessoas com deficiência.
Rosemari participou da reunião da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa nesta quarta-feira (5), em Joinville, durante o Alesc Itinerante.
A hipertensão pulmonar é uma doença grave e rara que eleva a pressão sanguínea nos pulmões, afetando inclusive o funcionamento do coração. Não tem cura e pode causar uma série de limitações e sintomas debilitantes, como falta de ar, fadiga crônica, tontura e dor no peito.
“A proposta de reconhecer hipertensão pulmonar como deficiência não é apenas uma questão de justiça social, mas também de garantir acesso a direitos e benefícios. A inclusão desse reconhecimento nas políticas públicas da saúde e nos direitos sociais pode transformar vidas, proporcionando suporte necessário para tratamentos, medicamentos, transporte, adaptações no ambiente de trabalho e outras assistências essenciais”, defendeu Rosemari.
Convivendo com a doença há 17 anos, a enfermeira Fabiane Querubim falou sobre as dificuldades que enfrenta no dia a dia, especialmente depois que começou a fazer uso contínuo de oxigênio. Fabiane está há seis meses na fila do transplante e aguarda dois pulmões e um novo coração.
“Nesses dois anos em que eu tenho que levar o concentrador de oxigênio para todos os lugares que eu frequento, eu me deparei com muitas dificuldades, desde uma simples tomada para poder carregar o meu aparelho. Precisamos ter um olhar muito sério diante de uma doença rara, mas letal”, disse Fabiane.
Proposta já tramita
Já está em tramitação na Assembleia Legislativa proposta para reconhecer pacientes com hipertensão pulmonar como pessoa com deficiência.
O Projeto de Lei (PL) 179/2024, apresentado pelo deputado Maurício Peixer (PL), inclui na legislação que trata dos direitos da pessoa com deficiência, pacientes com hipertensão arterial pulmonar (HAP) e hipertensão pulmonar tromboembólica crônica e devido a outras obstruções da artéria pulmonar (HPTEC).
A proposta deverá ser votada nas comissões de Constituição e Justiça; de Saúde; e dos Direitos da Pessoa com Deficiência antes de ir para votação em Plenário.
Situação em SC
Por solicitação do deputado José Milton Scheffer (PSD), os deputados aprovaram requerimento pedindo informações à Secretaria de Estado da Saúde sobre as políticas públicas em favor das pessoas com hipertensão pulmonar.
“A minha proposta é solicitar que a Saúde nos informe sobre quais políticas públicas o Estado de Santa Catarina tem hoje voltadas a esse público, também como está o credenciamento de hospitais para o atendimento de pacientes com esse tipo de enfermidade, e quais os protocolos que a Secretaria adota para atendimento hospitalar para as pessoas que são portadoras de hipertensão arterial”, argumentou o parlamentar.
AGÊNCIA AL
