Divulgação da doença é o foco do Encontro Catarinense da Síndrome do X Frágil

O III Encontro Catarinense da Síndrome do X Frágil, que está sendo realizado no Auditório Antonieta de Barros, na Assembleia Legislativa, tem como objetivo divulgar a síndrome para que a sociedade tenha consciência da sua existência e possa reagir positivamente diante da doença. Durante todo dia de hoje (28), os participantes terão a oportunidade de conhecer essa mutação genética através de palestras e depoimentos que serão ministrados visando esclarecer os sintomas, efeitos e tratamentos e estatísticas. Retardo mental, dificuldade motora e timidez exagerada são alguns dos muitos efeitos que acometem os portadores da Síndrome do X Frágil, responsável por um grande número de doenças associadas à deficiência intelectual e ao distúrbio do aprendizado. De difícil diagnóstico, bastante incidente, porém pouco conhecida, a síndrome está presente em um a cada 2 mil meninos, em uma a cada 4 mil meninas nascidos vivos. Uma em cada 280 mulheres é portadora da mutação genética, mas não apresenta nenhum dos sintomas. Segundo o presidente da Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil, Valdir Halbert, a doença não tem cura, mas é possível minimizar seus efeitos através de tratamentos medicamentosos e atividades multidisciplinares. O dirigente é pai de um menino de 6 anos portador da síndrome. “Quando bebê ele chorava 20 horas por dia. Passamos por aproximadamente 20 médicos e só quando ele tinha 1 ano e 7 meses foi feito um exame genético que diagnosticou a doença. No primeiro momento foi um choque. Foi difícil aceitar que o meu filho tinha alguma anormalidade. Começamos o tratamento e hoje ele está num colégio regular, se adaptando e levando a vida. Apesar da deficiência, ele é uma criança normal e carinhosa”, disse Valdir. Legislação estadual A Lei nº 14.786, de 21 de julho de 2009, estabelece o Dia 22 de setembro como o Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, e de 22 a 28 de setembro, a Semana Estadual de Estudos e Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil. Um projeto de lei apresentado pelo deputado Edison Andrino (PMDB) e aprovado pelo Legislativo, deu origem à lei estadual que faz de Santa Catarina o primeiro estado a ter uma legislação própria sobre o tema. “Eu nunca tinha escutado essa palavra e não conhecia essa doença, mas logo vi a importância de termos uma legislação estadual para divulgar e esclarecer a sociedade sobre essa síndrome silenciosa e pouco conhecida”, afirmou. Andrino acrescentou que é papel do parlamentar estar sintonizado com as necessidades da população catarinense e propor soluções na busca de uma melhor qualidade de vida. “Esperamos sensibilizar os governantes e chamar a atenção para essas pessoas que têm o direito de participar do nosso cotidiano com toda a dignidade que merecem”, concluiu o parlamentar. (Andreza de Souza/Divulgação Alesc)