Dia Estadual das Doenças Raras é destaque no plenário

Pacientes, voluntários e profissionais que atuam no tratamento de doenças raras prestigiaram a sessão ordinária

A sessão desta quinta-feira (28) recebeu a presença de voluntários e profissionais que atuam no apoio e tratamento de doenças raras no Estado. A presidente da Associação Catarinense de Doenças Raras, Margareth Carreirão, e a médica geneticista Louise Lapagesse falaram sobre o Dia Estadual das Doenças Raras, comemorado em 29 de fevereiro. “A data é escolhida justamente por ser rara”, explicou o deputado Dr. Vicente Caropreso (PSDB), presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e autor do requerimento de cessão da palavra.

“Para ter acesso ao tratamento, é necessário movimentar a classe política e as pessoas que liberam recursos para a saúde”, destacou o deputado.

Margareth Carreirão abriu sua fala citando manifestação da primeira-dama do Brasil, Michele Bolsonaro, sobre o assunto. “O fato das doenças e síndromes raras afetarem pequeno percentual da população não é justificativa para falta de atenção.” Ela agradeceu a Alesc pelo apoio à associação e a eventos, elogiando também a comissão presidida pelo deputado e a Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira.

A presidente cobrou maior empenho para resolver as dificuldades que as doenças raras apresentam. “Temos nossas crianças, principalmente do interior, fazendo peregrinação pelos consultórios, sem suspeita de doenças raras. A consulta com geneticista abreviaria o diagnóstico, prevenindo diagnóstico tardio e sequelas. Felizmente temos o Hospital Infantil Joana de Gusmão, referência no Estado para doenças raras.”

Ela também pediu capacitação das escolas públicas para unificar discursos e incluir portadores de doenças raras nas unidades, destacando a necessidade de um segundo professor em sala de aula. “Pedimos empenho para recuperar dignidade e direitos à saúde e educação, assegurados pela Constituição, inclusive os portadores de doenças raras.”

A médica Louise Lapagesse lembrou que são poucos os geneticistas em atividade em Santa Catarina – 80% das doenças raras têm causa genética. “Dar o diagnóstico deste tipo de doença à família não é fácil.”

Segundo Louise, as ações preventivas – como o teste do pezinho, feito em recém-nascidos – são essenciais. “Os testes do pezinho em Santa Catarina são excelentes”, garantiu.

A geneticista pediu apoio ao pedido de habilitação do Hospital Infantil como centro de referência junto ao Ministério da Saúde. O deputado Caropreso garantiu que a Comissão fará tudo que for possível para que a certificação seja concedida. “Podem contar com a comissão. Nos empenharemos para a habilitação em Brasília.”