Audiência propõe instituir referência em fissura labiopalatina em Joinville

Familiares de pacientes prestigiaram a audiência pública

A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa promoveu audiência pública, nesta terça-feira (20), no Plenarinho Paulo Stuart Wright, para debater as políticas de assistência a pacientes com fissura labiopalatal. Profissionais e familiares de pacientes oriundos de diversas regiões do Estado participaram do debate e defenderam a destinação de recursos públicos ao Centrinho Prefeito Luiz Gomes, unidade especializada nesse atendimento existente em Joinville.

O presidente da comissão e proponente da audiência, deputado Neodi Saretta (PT), explicou que o debate foi promovido para situar o problema e ouvir as entidades. “Uma em cada 650 crianças nascidas em Santa Catarina tem fissura labiopalatal, mas mesmo que fosse uma criança apenas, esse assunto mereceria toda a nossa atenção.”

O Centrinho de Joinville atende cerca de 3 mil pacientes com fissura labiopalatina (também chamada de fenda labial ou labiopalatal e lábio leporino), provenientes de mais de 260 municípios. A unidade é mantida com recursos do município de Joinville, ao custo de R$ 639 mil por mês, e recebe do governo do Estado R$ 50 mil por mês. Em função do custo financeiro, a prefeitura de Joinville estuda restringir o atendimento, que se limitaria a pacientes do município. O reconhecimento do Centrinho como referência na área para encaminhamento de pacientes pelo Estado via sistema de regulação (SisReg) foi uma das reivindicações apresentadas durante a audiência.

Vanessa Correia da Silva, criadora do projeto “A luz do teu sorriso” e administradora da Fanpage “As fissuradas”, defendeu que 100% dos pacientes com fissura labiopalatina sejam atendidos no Centrinho de Joinville. O filho dela, Vinícius, de 4 anos, nasceu com a malformação facial e a família encontrou naquela unidade a melhor acolhida e o melhor atendimento.  “Hoje a referência está com o Hospital Infantil Joana de Gusmão, mas o núcleo não existe mais naquela unidade. As nossas crianças não podem ficar em fila de espera e o tratamento precisa ser feito certo da primeira vez. Se não for feito certo, a criança vai se tornar uma pessoa com deficiência porque ficam sequelas de fala, de audição, de estética, de desenvolvimento social”, relatou.

A presidente da Profis de Joinville, Jacirema Campos Bentes, que atuou no Centrinho por 25 anos, disse que nenhuma criança que tenha chegado ao município saiu sem tratamento ao longo de quase três décadas. “Estamos pedindo relocação de recursos, temos justificativa técnica para isso.” Jacirema frisou que o atendimento da criança deve acontecer já nos primeiros dias de vida, para que a mãe seja orientada sobre a forma de amamentação correta, porque o bebê com fenda palatal tem dificuldade para mamar. Além disso, a primeira cirurgia, do lábio, precisa ser feita entre 3 e 6 meses de vida. O palato precisa ser operado entre 12 meses e 18 meses. “Se operar depois, não vai ter mais o mesmo resultado”, explicou.

Representando a Gerência dos Complexos Reguladores da Secretaria de Estado da Saúde, o médico Juliano Cardoso reconheceu que toda alteração anatômica adquirida dentro do útero precisa ser corrigida o mais brevemente possível, para que o corpo se desenvolva com aquela alteração. “Por estatística, nascem dez crianças por mês com essa malformação”, informou. Cardoso opinou que a experiência do Centrinho de Joinville precisa servir para treinamento e formação de profissionais em outras regiões do estado. Ele explicou que para fins de protocolo de saúde e legalidade, o encaminhamento de pacientes precisa passar pelo SisReg, mas que é possível, por portaria, abrir vagas para o atendimento dos pacientes em Joinville, levando em consideração que o Centrinho é o atendimento mais especializado nessa área. 

Representando a Profis de Chapecó, o professor Tomé Coletti opinou que os municípios precisam dividir o custo de atendimento de seus pacientes com o município de Joinville, pois ele entende que não será possível, nos próximos anos, ter um centro de referência tão capacitado nas demais regiões. Mas é possível ter regionalmente um conjunto de profissionais treinados pelo Centrinho, pois isso diminuiria a necessidade de deslocamento de pacientes para Joinville. “A referência tem que ficar em Joinville, mas a complementaridade pode ser regionalizada”, argumentou.

Manutenção do Centrinho
O vice-prefeito de Joinville, Nelson Henrique Coelho, presente à audiência, respondeu críticas de que o prefeito Udo Döhler planeja fechar o Centrinho. “O prefeito Udo não quer fechar o Centrinho, ele quer mantê-lo. O problema é que precisamos de investimento.” Na opinião do vice-prefeito, não basta apenas tornar a unidade referência no atendimento, o pacto do Estado com o município precisa ser cumprido. “Os recursos precisam ser transferidos para o município. Hoje estamos arcando até com insulina, que é uma responsabilidade do Estado.”

Dia estadual
Ao final da audiência, o deputado Neodi Saretta apresentou uma minuta de projeto de lei que pretende instituir em Santa Catarina o Dia Estadual de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, a ser comemorado no dia 24 de junho.