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Associação faz campanha pela prevenção da mielomeningocele
Integrantes da Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM), de Blumenau, estiveram na Assembleia Legislativa nesta quinta-feira (9) para divulgar a necessidade de conscientizar a população e prevenir a patologia, decorrente de uma má formação causada pela deficiência de ácido fólico. A atividade na Alesc integra a pauta da entidade para o Agosto Laranja, mês de conscientização sobre o tema instituído por lei municipal em Blumenau.
De acordo com a fisioterapeuta Daniela Merini, que atua na associação, a mielomeningocele é uma patologia congênita que acarreta uma deformidade no arco vertebral. A coluna não se fecha completamente e, em razão disso, a criança nasce com a medula exposta e precisa passar por cirurgia imediata para o fechamento do arco vertebral. A má formação tem como consequências problemas ortopédicos, hidrocefalia, disfunções na bexiga e no intestino. “São vários problemas associados, é uma patologia bem complexa.”
As crianças acometidas pelo problema precisam de atendimento de neurocirurgião, urologista, nefrologista, ortopedista e fisioterapeuta. O atendimento de múltiplas especialidades ajuda a minimizar as sequelas e estimular o desenvolvimento motor, conforme a presidente da AAPPM, Edna de Morais Batista. A entidade atende 83 famílias associadas de várias regiões do estado.
A incidência de mielomeningocele no Brasil é de 1 em cada 1.000 nascidos vivos. Em países desenvolvidos, já não há registros dessa patologia. “É preciso levar mais informação às famílias para diminuir a incidência de mielomeningocele”, opinou Edna. A má formação é prevenível com alimentação adequada e suplementação de ácido fólico quatro meses antes da gravidez, pois o fechamento da coluna ocorre já no primeiro mês de gestação.
Cirurgia intrauterina
A cirurgia de correção da mielomeningocele pode ser feita durante a gestação, embora com riscos para a mãe e o bebê. Com a cirurgia intrauterina é possível diminuir as consequências da má formação, como é o caso da hidrocefalia, que pode acarretar problemas cognitivos. A primeira cirurgia intrauterina dessa patologia, no estado, foi realizada em Blumenau, no mês de abril, com o apoio da associação e de médicos que atuaram voluntariamente. “O bebê nasceu prematuro, mas está bem. Isso foi uma grande vitória”, disse a presidente da AAPPM.
Agência AL
