Conscientização sobre o autismo é tema de atividades na Assembleia
No dia 2 de abril é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Para difundir informações à sociedade sobre o tema, a Assembleia Legislativa, por intermédio da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, promoverá na quarta-feira (5) o 2º Congresso Catarinense sobre o Autismo, no Auditório Antonieta de Barros. Também faz parte das atividades alusivas à data a exposição "Autismo: apenas uma forma diferente de ver e sentir o mundo", da fotógrafa Elaine Freitas, aberta à visitação pública no Espaço Didático Cultural - 1º Andar do Anexo.
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é considerado uma síndrome comportamental, ainda sem causa definida, que apresenta como sintomas básicos dificuldade de interação, de comunicação social e de imaginação, com alterações nos padrões de comportamento. Estima-se que existam em torno de 70 milhões de pessoas com autismo no mundo (1% da população). Em 2012, uma pesquisa apontou que para cada 68 crianças nascidas, uma é autista. Em 2017, uma nova pesquisa aumentou a proporção para um em cada 52 nascimentos.
Daniel Victorero, 20 anos, gosta de desenhar mapas e personagens infantis. Diagnosticado com TEA, ele aprendeu a desenhar muito antes de aprender a falar. Em poucos minutos de contato é possível perceber que Daniel tem habilidade artística e uma memória fotográfica extraordinária – é capaz de reconhecer as bandeiras dos mais diversos países e desenhar um mapa de memória. As telas dele já foram expostas e vendidas pela Associação dos Amigos dos Autistas – AMA Litoral, com sede em Balneário Camboriú.
A facilidade para desenhar compensa outras dificuldades que a família e os profissionais da AMA se empenham em ajudá-lo a superar. Daniel só falou depois dos 7 anos e seu diagnóstico clínico foi fechado mais ou menos nessa época, quando finalmente o menino passou a receber tratamento específico. Ele chegou a frequentar a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) por algum tempo, mas não gostava porque não recebia um atendimento voltado a suas necessidades e potencialidades. “Tivemos muita dificuldade para encontrar informações e conseguir ajuda, até que um médico nos falou sobre a AMA. O trabalho que a AMA faz é excepcional, o Daniel evoluiu muito”, relatou a mãe, Miriam Victorero.
Daniel frequenta a AMA três vezes por semana desde 2010. Enquadrado na classificação técnica como TEA de grau leve, ele tem dificuldade para seguir regras e problemas de comunicação e expressão. “Algumas convenções sociais ou comportamentais são de difícil compreensão para um autista. Ele não consegue entender por que não pode tirar a roupa ou fazer xixi em qualquer lugar”, exemplifica Miriam.
O jovem concluiu o 3º ano do Ensino Médio pelo sistema de inclusão e conquistou certa independência com o apoio da AMA. Graças ao incentivo para o desenvolvimento de sua autonomia, ele é capaz de fazer atividades domésticas e a própria comida, se necessário. “A AMA faz essa preparação do autista para a sociedade e para o mundo”, destaca Miriam. Ela só lamenta que o filho não tenha recebido um tratamento adequado mais cedo, o que poderia tê-lo ajudado a desenvolver mais seu potencial e a superar limitações.
Foi na comunidade escolar que Miriam encontrou mais dificuldades em sua trajetória com Daniel. Ela diz que, durante a vida escolar do filho, enfrentou uma luta constante por direitos e por aceitação. “Os profissionais da educação não estão preparados para a inclusão. Felizmente, hoje, a AMA fornece muito apoio às escolas.” O autismo ainda é um tema desconhecido para a maioria das pessoas, por isso a mãe defende que é fundamental falar sobre o assunto e difundir informações, especialmente para a comunidade escolar.
O trabalho da AMA
Já foram criadas em Santa Catarina 15 entidades de apoio aos autistas, sendo que nove delas estão em pleno funcionamento, de acordo com a presidente da Associação Catarinense de Autismo (Asca), Cátia Purnhagen Franzoi, que também é coordenadora da AMA Litoral. As associações prestam apoio transdisciplinar às crianças e adolescentes, utilizando-se de diferentes metodologias. A AMA Litoral oferece atendimento psicológico, de fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, musicoterapia e pedagogia, entre outras atividades. As crianças são atendidas individualmente pelos respectivos profissionais, mas também participam de atividades em grupo e recebem atendimentos externos, fora dos muros da AMA, para acostumaram-se a frequentar o cinema, o parque e o supermercado, por exemplo. “Cada criança vai se desenvolvendo de acordo com o tempo dela. Fazemos a avaliação com base nas áreas de maior comprometimento e vamos trabalhando para que se desenvolva e amplie o espectro”, explica o fisioterapeuta Rafael Fontenelle.
A instituição surgiu a partir da vivência de Cátia, que tem um filho autista, agora com 27 anos. Quando o filho dela foi diagnosticado não existiam entidades que pudessem orientar as famílias e auxiliar no desenvolvimento do potencial dos autistas. “Eles são crianças e devem ter as mesmas oportunidades que as outras crianças têm. É por isso que trabalhamos”, ensina a mãe e militante da causa. Como presidente da Asca, Cátia se propõe a apoiar a formação de outras AMA pelo estado e sonha com o pleno atendimento de todas as crianças com TEA.
A AMA Litoral atende 54 crianças e tem outras 70 na fila de espera. Para ampliar o atendimento será necessário conseguir outro espaço. O pagamento dos profissionais que atuam na instituição é viabilizado por meio de convênio com as secretarias dos municípios e de fundos de assistência social. Para pagar outras despesas, como aluguel e energia, a AMA promove eventos e campanhas.
Agência AL