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Fabiano integrará Comitê Nacional sobre AME e doenças raras
Na tarde desta terça-feira, 11 de agosto, o deputado estadual Fabiano da Luz (PT) participou de uma reunião virtual com a Ministra da Família, Mulher e Direitos Humanos do Governo Federal, Damares Alves. Fabiano esteve na reunião a convite do deputado federal Celso Maldaner.
O encontro tratou sobre a situação atual das crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no estado de Santa Catarina. Fabiano reforçou para a Ministra Damares a importância da distribuição do medicamento Zolgensma através do SUS, inclusive fazendo um comparativo entre a economia do valor de uma única aplicação do medicamento em relação às doses vitalícias que o Spinraza impõe aos portadores de AME. "Sendo mais econômico a longo prazo e mais efetivo para a saúde e qualidade de vida dos bebês" explica Fabiano.
Em resposta, Damares demonstrou sensibilidade sobre a urgência do apelo do deputado, que relatou o drama vivido pelas famílias que esperam esta solução. Para Fabiano e Maldaner, Damaris explicitou alegria ao ver parlamentares engajados nesta causa.
Comitê pretende avançar políticas públicas para esta causa
A Ministra da Família, Mulher e Direitos Humanos fez um convite para Fabiano da Luz participar de um Grupo de Trabalho Emergencial do Governo Federal formado por ministros, parlamentares, famílias e técnicos em busca de mais união pela causa. O Grupo de Trabalho Emergencial debaterá sobre o tratamento de doenças raras no Brasil.
"Enxergamos essa iniciativa como uma oportunidade muito importante para unirmos forças, avançarmos pelos direitos destas crianças e de todos os portadores de doenças raras", enfatiza Fabiano da Luz. A união trará mais visibilidade para um assunto tão urgente e necessário para a política.
Informações:
www.fabianodaluz.com.br
Maurício Santos
