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Em torno de 200 mil catarinenses com Espectro Autista devem ser beneficiados por lei
Em Santa Catarina, as placas trazendo o símbolo do TEA já podem ser vistas nos locais onde a lei se aplica
“Jorge é um menino tranquilo. Hoje, as crises são bem raras, pois ele superou a dificuldade de interagir com pessoas fora de sua rotina. Mas, ele fica agitado quando não consegue se fazer entender. Já aprendi e ainda desvendo o comportamento de Jorge, mas nem sempre foi assim. Lembro de certa vez em que estávamos no supermercado e algo deixou Jorge inquieto. Ele começou a gritar e eu fiquei sem saber como agir. Na verdade, antigamente, eu ficava envergonhada, imaginando o que as pessoas iriam pensar: ‘olha que criança mimada’. Eu me preocupava com os olhares, com o julgamento. Mas, com o passar do tempo, percebi que o único que precisava da minha atenção era o Jorge. Deixei de pensar nos outros e passei a dar atenção ao mais importante: meu filho e a forma como ele enxerga e lida com o mundo ao redor dele”.
Patrícia Hertz, moradora de Chapecó, é mãe de Jorge, de 13 anos. Aos três anos, Jorge foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA), em um grau severo, pois Jorge é não verbal. Quando indagada sobre os direitos que o filho tem enquanto um cidadão com TEA, a mãe afirma que avanços já ocorreram, mas que ainda há um longo caminho a percorrer e muitas barreiras precisaram ser superadas. “Há pouco mais de um ano, vigora em Santa Catarina uma lei que garante atendimento prioritário e preferencial para o cidadão com TEA e esperamos que ela seja cumprida. No comércio, até então, não havia caixa prioritário com o símbolo. No estacionamento, por não haver o símbolo do TEA, utilizávamos a vaga de deficiente. Algo bem constrangedor, pois o portador de TEA não possui características físicas e, aos olhos dos outros, estamos cometendo uma infração”, lamenta Patrícia, salientando que ainda é preciso avançar no amparo psicológico dos familiares, no ensino, que deveria se adequar às necessidades dos alunos com TEA, na implantação de programas que estimulem as atividades físicas, visando o desenvolvimento, pois, segundo a mãe, hoje o serviço particular cobra mais quando o atendimento é voltado para a pessoa com TEA.
Lei garante atendimento prioritário
Neste dia 2 de abril, é celebrado o Dia Mundial e o Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo. O objetivo da data, instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 2007, é promover conhecimento sobre o espectro autista, bem como sobre as necessidades e os direitos das pessoas autistas.
A inclusão social é uma das prioridades do deputado Jair Miotto (União). A exemplo da Lei nº 18.167, de 21 de julho de 2021, de autoria do parlamentar. Com a promulgação por parte do governo do Estado, a lei torna obrigatória a inserção do símbolo mundial da conscientização do Transtorno do Espectro Autista (TEA) nas placas de atendimento prioritário em estabelecimento públicos e privados, como bancos, mercados, farmácias, restaurantes, lojas e outros similares de uso público.
O símbolo chamado "fita quebra-cabeça" também deve estar nas placas de acento prioritário do transporte público de Santa Catarina e em placas de vagas preferenciais de estacionamento.
O descumprimento desta Lei implica em multa de R$ 3 mil, a ser dobrada em caso de reincidência. Os recursos arrecadados serão destinados para o Fundo Estadual de Assistência Social. "Assim, respeitamos, valorizamos e entendemos a situação destes cidadãos e de suas famílias que precisam tanto de cuidado e atenção da sociedade, do estado e das entidades públicas e privadas", justifica Miotto.
A equipe do parlamentar visitou alguns estabelecimentos em Florianópolis, Joinville, Chapecó e Tubarão. Segundo o deputado, o que pode ser percebido é que os estabelecimentos de porte maior já estão se adequando à lei, já os memores ainda desconhecem ou não realizaram a adequação. “Acredito que o próximo passo seja solicitar que o Estado faça uma fiscalização com o intuito de informar os estabelecimentos sobre a existência da lei e a necessidade de adequação. Iremos encaminhar um ofício ao governo do Estado solicitando uma ação educativa em toda Santa Catarina”, ressalta o autor da lei.
Lei é vista como positiva
A vereadora de Mafra, Dircelene Dittrich, é uma grande apoiadora das causas voltadas para a inclusão do cidadão autista. “Meu filho Mateus tem seis anos e o diagnóstico foi confirmado aos dois anos e meio: autismo atípico, grau 1. O diagnóstico precoce e o grau de autismo do Mateus nos permitiu lidar bem com o TEA. Mas, outras famílias ainda encontram muitos entraves e pré-julgamentos contra os filhos”, afirma Dircelene.
Ela destaca, ainda, que o portador de TEA não possui características físicas. “Uma crise não tem hora e nem local para ocorrer. Por isso, a lei de atendimento prioritário é fundamental e vem ao encontro dos anseios da família TEA, visto a dificuldade dos autistas com a socialização. É muito importante o envolvimento público na criação de leis que proporcionem melhor qualidade de vida aos autistas e responsáveis”, acrescenta a vereadora.
Segundo ela, há um caminho muito longo a percorrer no sentido de conscientização e, principalmente, no atendimento aos portadores, disponibilização dos tratamentos e acompanhamentos médicos e terapêuticos que são indispensáveis para desenvolvimento físico, neurológico e social que eles tanto necessitam. “É imprescindível unirmos forças e chamarmos atenção dos governantes com relação à saúde pública, na disponibilização de tratamento gratuito e sequencial, visando melhor qualidade de vida para o portador e familiares”, conclui a vereadora.
A presidente da Federação das Associações dos Amigos do Autista (Feamas), de Santa Catarina, Catia Cristiane Purnhagen Franzoi, parabeniza a iniciativa. “Este é um carinho especial e possibilita que o cidadão autista participe de todos os meios. É também um amparo para as famílias”, diz Catia. Para ela, a principal dificuldade da associação está relacionada aos convênios para destinação de verbas. Segundo a presidente, o estado possui 41 Associações dos Amigos do Autista (AMAs) registradas, mas apenas 17 são beneficiadas com convênios. “Hoje, este aporte é oriundo da Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE), mas batalhamos para que estes recursos venham, também, através da Secretaria Estadual da Saúde”, destaca Catia, lembrando que também é preciso capacitar os professores que atuam nos centros e nas escolas para que haja atendimento adequado para o estudante autista. Números referentes aos atendimentos realizados através das Amas foram solicitados e, segundo a Feamas, as estatísticas da federação estão sendo atualizadas e, assim que concluídas, serão anunciadas.
Em Santa Catarina, as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes) também realizam o atendimento de cidadão com TEA. De acordo com a superintendente técnica pedagógica da Federação das Apaes do Estado de Santa Catarina (Feapaes-SC), Maria Nilza Éckel, um levantamento atualizado recentemente pela entidade revela que nas 196 Apaes do estado, 5.351 crianças, de 0 a 6 anos, foram diagnosticas com TEA e estão sendo atendidas e acompanhadas nas associações.
Estimativas
O autismo é um transtorno de desenvolvimento que compromete as habilidades de comunicação e interação social e, geralmente, aparece até os três anos de vida. No Brasil, pelo fato de ainda não existir um levantamento oficial, a quantidade exata de pessoas diagnosticadas ainda é incerta. Por não ter pesquisas concretas sobre a prevalência, o país utiliza estudos de organismos internacionais para estimar a prevalência.
Foi divulgado, no dia 23 de março deste ano, o mais recente relatório do Centers for Disease Control and Prevention (CDC), Centro de Controle de Doenças e Prevenção, do governo dos Estados Unidos, considerado a principal referência mundial a respeito da prevalência de autismo. Atualizada a cada dois anos, a pesquisa revela um novo número sobre a prevalência do autismo. De acordo com o CDC, uma em cada 36 crianças de oito anos de idade são autistas nos Estados Unidos, o que significa 2,8% daquela população. A atualização é baseada em dados de 2020. O número desse estudo científico, com mais de 226 mil crianças, é 22% maior que o anterior, divulgado em dezembro de 2021, que foi de uma em 44 crianças (dados de 2018). “Os novos números mostram que cresce cada vez mais o número de diagnósticos”, acrescenta o deputado Miotto.
O Canal Autismo, considerada a maior plataforma de conteúdo a respeito de autismo da América Latina, publicou neste mês uma matéria produzida pelo jornalista Francisco Paiva Júnior. O material faz uma transposição da prevalência apontada pelo CDC, que é de 2,8% da população, para o Brasil. Ao aplicar a mesma proporção desse estudo do CDC para a população brasileira, estima-se que no país teria cerca de 5,95 milhões de autistas.
Baseado em projeções e estimativas da população do Brasil, atualizadas pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), às 15 horas, do dia 28 de março, a prevalência estimada de autistas no Brasil seria de 6 milhões de cidadãos. Se a prevalência de 2,8%, comprovada em pesquisas do CDC, for aplicada em Santa Catarina, com base na população projetada pelo IBGE, estima-se que o estado teria mais de 200 mil cidadãos autistas. “Porém, é importante ressaltar, mais uma vez, que ainda não há números oficiais de prevalência de autismo no Brasil”, pondera Miotto.
Para comprovar esse número e entender qual é a prevalência do autismo no Brasil, o IBGE colocou, pela primeira vez, o autismo no radar das estatísticas, com o objetivo de mapear quantas pessoas vivem com o transtorno autista e quantas podem ter, mas ainda não receberam o diagnóstico. A partir de então, será possível saber qual a população de autistas em cada região do país. No Censo 2022, o IBGE fez a inclusão de uma pergunta sobre autismo no seu Questionário de Amostra, que é mais detalhado e utilizado numa parcela menor da população (11%). A pergunta é a seguinte: “Já foi diagnosticado(a) com autismo por algum profissional de saúde?”, tendo “sim” ou “não” como resposta. A coleta de dados do Censo estava programada para terminar em outubro de 2022, mas ainda está em andamento. O resultado final do Censo está previsto para até 2025.
Números oficiais em SC
De acordo com o Portal do Autismo de Santa Catarina, da FCEE, uma das bases de dados que oferece um panorama do autismo é a Carteira de Identificação do Autista, expedida pela FCEE e instituída através da Lei Estadual nº 17.754/2019. De fevereiro de 2020, quando foi lançada, até janeiro de 2023, 8.171 pessoas com TEA foram beneficiadas com o documento.
Nas 238 instituições especializadas credenciadas à FCEE, são atendidas 11.885 pessoas com TEA, sendo 6.289 educandos até cinco anos de idade; 3.631 entre seis e 17 anos; e 1.965 acima de 18 anos (dados de janeiro de 2023). A FCEE tem diretrizes voltadas ao atendimento adequado para o cidadão com TEA, incentivando o ensino e aprendizagem, o acesso ao mercado de trabalho e o diagnóstico.
Outra referência catarinense é o sistema Educação na Palma da Mão, da Secretaria de Estado da Educação (SED), que revela o painel do total de matrículas, turmas e escolas da educação básica da rede estadual de ensino. Em janeiro de 2023, haviam 6.898 estudantes com diagnóstico de TEA matriculados na rede estadual de ensino de Santa Catarina. Destes, 4.882 estão no ensino fundamental, 1.977 no ensino médio e 36 estão em turmas de Educação de Jovens e Adultos (EJA).
Direitos do cidadão com TEA
Toda a pessoa com TEA tem direito à vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer; à proteção contra qualquer forma de abuso e exploração; ao acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo; o atendimento multiprofissional; a nutrição adequada e a terapia nutricional; os medicamentos; e as informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento; e ao acesso à educação e ao ensino profissionalizante; à moradia, inclusive à residência protegida; ao mercado de trabalho; à previdência social e à assistência social.
Esses direitos estão garantidos pela Lei Federal Berenice Piana (Lei 12.764/2012), considerada um marco por instituir a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA. A legislação estabeleceu que a pessoa com TEA é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. Em Santa Catarina, a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista foi instituída pela Lei nº 17.292/2017.
Para ter acesso aos direitos garantidos por lei, o cidadão autista precisa emitir a Carteira de Identificação do Autista. Em Santa Catarina, o documento foi lançado em fevereiro de 2020, instituído pela Lei Estadual nº 17.754/2019. A carteira ratifica os direitos já garantidos pela Lei Federal Berenice Piana e pelo Decreto Estadual n 1.792/2008. No estado, a carteira garante, por exemplo, a preferência no atendimento pessoal em instituições públicas do estado, inclusive a seu responsável legal, e a gratuidade no transporte intermunicipal de passageiros.
Como obter
Para solicitar a Carteira de Identificação do Autista é preciso comparecer pessoalmente em um dos locais credenciados para cadastramento e entrega dos documentos necessários. São eles:
- Laudo médico com a indicação do código da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID);
- Original da Carteira de Identidade e do CPF do beneficiário;
- Original da Carteira de Identidade e do CPF de até dois responsáveis legais;
- Comprovante de residência do beneficiário;
- Foto 3x4 (caso o beneficiário não possa comparecer pessoalmente ao local).
Locais credenciados
Grande Florianópolis: para beneficiários residentes nos municípios da Grande Florianópolis, é preciso comparecer diretamente no Centro de Avaliação e Encaminhamento (CENAE), da FCEE, localizado na rua Paulino Pedro Hermes, 2785, bairro Nossa Senhora do Rosário, em São José, de segunda a quinta-feira, das 8h às 12h e das 13h às 17h. Telefones: (48) 3664-4948 / 3664-4946
Já residentes em outras regiões do Estado devem comparecer a uma das instituições credenciadas, que são as Apaes e Amas.
Proposta visa implantar nas escolas a técnica ABA para atendimento de estudantes com TEA
Tramita na Alesc o Projeto de Lei (PL) 059/2023 que busca implantar nas escolas da rede pública de ensino a técnica ABA para educação de crianças, adolescentes e adultos diagnosticados com TEA. ABA é uma sigla que vem da língua inglesa que significa Applied Behavior Analysis ou, em português, Análise do Comportamento Aplicada.
De acordo com autor do PL, deputado Jair Miotto, o Poder Executivo poderá avaliar os estabelecimentos educacionais que já possuem uma estrutura física e recursos humanos para iniciar, gradativamente, a inclusão do ABA no sistema escolar. “Cada unidade de ensino deverá dispor de profissionais capacitados para a efetiva implantação da educação baseada em ABA. Uma equipe multidisciplinar, formada por psicológicos da área de educação, pedagogos, psicopedagogos e estagiários de pedagogia irão avaliar, criar um plano de ensino, aplicar e monitorar os estudantes com TEA”, explica o deputado. Durante sessão ordinária da Alesc, do dia 16 de março, o parlamentar fez uso da palavra para falar sobre o projeto.
Análise do comportamento aplicada
Segundo Miotto, a terapia ABA no autismo é importante, pois visa promover o ensino de novas habilidades. Também ajuda a lidar com comportamentos desafiadores, o que podem ser tanto comportamentos de crises, quanto aqueles que colocam em risco a integridade física. É um processo abrangente, estruturado e contínuo de reaprendizagem. “A Análise de Comportamento Aplicada avalia o indivíduo como um todo. É uma ciência baseada na avaliação do comportamento, definição de objetivos, programação de metas, planejamento de intervenções e protocolo de registros dos resultados, um processo claro e preciso. O objetivo principal é promover uma melhor qualidade de vida e a melhoria do bem-estar social do indivíduo, aprimorando a interação e a comunicação social”, justifica o deputado.
Através do método ABA é possível eliminar comportamentos prejudiciais e criar repertórios comportamentais positivos na criança e para o processo de aprendizagem. O autor do PL destaca que o engajamento de todos: alunos, dos responsáveis, da escola, professores e do Estado, é primordial para a garantia dos resultados.
Frente Parlamentar do Autismo será lançada na Alesc
No mês de fevereiro deste ano foi constituída na Alesc a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Espectro Autista. O objetivo é apoiar, incentivar e assistir estudos de temas de interesse social, econômico quanto às pessoas com espectro autista. O deputado Miotto irá compor a Frente que será lançada às 10 horas, do dia 4 de abril, no auditório Deputada Antonieta de Barros, na Alesc, em Florianópolis. Será feita a transmissão ao vivo pelo canal youtube.com/assembleiasc.
No ato, ocorrerão as palestras “Transtorno do Espectro Autista: o que sabemos”, proferida por Jaime Lin, e “O que devemos saber sobre o Autismo?”, com Michel Ghisi Callegari.
