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Entidades pedem apoio para criação do centro de atendimento EM e ELA
FOTO: Bruno Collaço / AGÊNCIA AL
As presidentes da Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla da Grande Florianópolis (Aflorem), Suelen Alves, e da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Santa Catarina (Arela/SC), Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, estiveram reunidas com o deputado Maurício Eskudlark (PL) para solicitar a realização de uma audiência pública para esclarecer informações sobre as doenças e solicitar apoio para criação de protocolos e a implantação de um centro de referência de atendimento de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Esclerose Múltipla (EM) no HU – Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago.
O parlamentar assegurou que vai encaminhar solicitação à Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa e apresentar um projeto de lei que garanta prioridade no atendimento para ajudar as pessoas que sofrem destas doenças.
Suelen Alves explica que as duas doenças são parecidas, mas que há diferenças. A esclerose múltipla (EM) é um distúrbio imprevisível que pode causar vários sintomas, que podem agravar-se e depois diminuir ao longo de dias, meses ou mesmo anos. Embora a esclerose múltipla não seja contagiosa, suas causas ainda não são totalmente compreendidas e os pesquisadores continuam buscando respostas.
Já a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenetariava e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. O físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente da ELA.
Suelen destaca que no dia 30 de agosto comemora-se o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla e, por conta disso, a Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) criou a campanha Agosto Laranja com o intuito de aumentar a visibilidade para a Esclerose Múltipla. A doença é neurológica, crônica e autoimune e ocorre quando as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões no cérebro e na medula.
A proposta da audiência pública é para esclarecer as diferenças das doenças e falar da importância da implantação de um centro de atendimento no estado como forma de facilitar o atendimento e o tratamento das doenças. Ela relata que por não haver um centro de atendimento no estado e até um protocolo deste atendimento, muitas pessoas com a doença, vindos de outros estados, precisam regredir no tratamento e até voltar para fila dos postos de saúde.
“O objetivo é que os pacientes recebam auxílio desde o momento do seu diagnóstico até o acolhimento e tratamento com equipe multiprofissional especializada. No futuro, o plano é que este centro de atendimento modelo seja replicado para as demais regiões de Santa Catarina”, complementa Suelen. Atualmente, os pacientes de esclerose lateral amiotrófica e esclerose múltipla são atendidos apenas uma vez por semana no Hospital Universitário.
“Com o centro de atendimento de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Esclerose Múltipla (EM), o atendimento será rápido, contando com uma equipe especializada com médicos, fisioterapeutas, nutricionistas, dentre outros profissionais; e atendimento psicológico e jurídico.”
Ela salienta que a EM é mais frequentemente diagnosticada em adultos jovens, embora indivíduos de qualquer idade possam ter o diagnóstico com essa condição neurológica. As pessoas que não estão familiarizadas com a EM podem ser facilmente confundidas pelo seu nome e seus sintomas únicos. Com os tratamentos e estratégias para melhorar a qualidade de vida aprovados até hoje, a maioria das pessoas com EM pode viver uma vida plena e produtiva, com muita esperança para o futuro.
Embora os sintomas variem muito - de alterações visuais a dormência e de problemas de bexiga a fadiga ou depressão - muitos indivíduos podem sentir-se aliviados ao saber que, no início do curso da doença, esses sintomas geralmente são temporários para a maioria dos pacientes. A esclerose múltipla (EM) é uma doença do sistema nervoso central (SNC). O SNC consiste no cérebro, nervos ópticos e medula espinhal.
Estimativa de 2019, de acordo com a presidente da Aflorem, é de que em Santa Catarina há pelo menos 780 pacientes. Os sintomas da EM, que ainda não têm cura, são: fadiga intensa, depressão, distúrbios visuais, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio e da coordenação motora, dores articulares, disfunção intestinal e da bexiga.
Esclerose Lateral Amiotrófica
Criada em 2020, a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Santa Catarina (Arela/SC) foi uma iniciativa da promotora de Justiça aposentada, Larissa Takashima Ouriques, para apoiar, amparar e subsidiar iniciativas que propiciem melhor qualidade de vida aos pacientes de ELA, seus familiares e cuidadores. Ela é a presidente de honra da entidade, explica Aroldo Lacerda, fisioterapeuta de Larissa e presidente da Arela.
A motivação para dar início à organização veio de sua própria vivência com a doença, cujo diagnóstico foi confirmado em 2018, relata Aroldo. “Ela passou por muitas dificuldades para encontrar tratamento especializado em Florianópolis. Não encontrou apoio ou orientação de entidade próxima com equipe multiprofissional preparada para atendimento de pacientes e seus familiares.”
De acordo com o presidente da Arela, a promotora começou a sentir os primeiros sintomas em 2017 e em 2020 decidiu pela criação da Arela. A promotora de Justiça aposentada afirma que a primeira meta da entidade é a mobilização da sociedade catarinense para o engajamento pela causa. A ELA é uma das principais doenças neurodegenerativas ao lado das doenças de Parkinson e Alzheimer. A curto e médio prazo, o paciente sente um enfraquecimento dos músculos, contrações involuntárias e torna-se incapaz de mover os braços, as pernas e o corpo. Geralmente, as pessoas com ELA vivem de três a cinco anos após o início dos sintomas.
Cerca de 12 mil brasileiros foram diagnosticados com ELA, relata Aroldo. Santa Catarina possui aproximadamente 187 pacientes com a doença. “Este é o número de pacientes que utilizam o SUS para obter o tratamento com o medicamento Riluzol, de acordo com a Secretaria Estadual de Saúde. No entanto, não se sabe a quantidade exata de pacientes, pois não há um programa específico de atendimento de ELA na rede pública de saúde.” As cidades que mais possuem pacientes com ELA em Santa Catarina são Florianópolis, Joinville, Chapecó e Itajaí.
Durante os quase três anos em que conviveu com a doença, Larissa não contou com nenhuma entidade no estado especializada em ELA, tampouco com atendimento multidisciplinar. A consequência disso foi a rápida perda de peso: 23 kg no total.
Larissa conhece bem a doença. A sua mãe e a sua tia materna também foram diagnosticadas com ELA e morreram em decorrência da enfermidade, em 1999 e em 2016. Diante do prognóstico difícil, a aposentada pretende atenuar o sofrimento de quem convive com a doença. "Eu ressignifiquei a minha vida. Transformei toda a dor em amor. Trabalho de forma semelhante ao cargo de promotora de Justiça, ajudando o próximo. Me sinto realizada e completa".
