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Assembleia Legislativa sedia 3º Fórum Catarinense sobre Doenças Raras
Entidades assistenciais e profissionais de saúde, educação e assistência social participam hoje (26) do 3º Fórum Catarinense sobre Doenças Raras, no Plenarinho Deputado Paulo Stuart Wright. O evento é promovido pela Associação Catarinense de Mucopolissaricadoses e outras Doenças Raras (Acamu), em parceria com a Assembleia Legislativa, por intermédio da Escola do Legislativo e da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
A data de realização do fórum é alusiva ao Dia Estadual das Doenças Raras, 29 de fevereiro, instituído em Santa Catarina pela Lei 15.949, conforme destacou, na abertura, o deputado José Nei Ascari (PSD). Ele foi um dos autores da lei, juntamente com o deputado Gelson Merisio (PSD) e o ex-deputado Dado Cherem.
O fórum, na opinião de Ascari, que preside a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, é uma instância importante para a propagação de informações. “Precisamos conhecer mais para poder dar uma contribuição e garantir dias melhores na vida das pessoas.”
Os deputados José Milton Scheffer (PP), Gean Loureiro (PMDB), Vicente Caropreso (PSDB) e Luiz Fernando Vampiro (PMDB) também prestigiaram a abertura do evento.
Dados
A presidente da Acamu, Margareth Carreirão, disse que o diagnóstico e o tratamento das pessoas com doenças raras “é uma luta contínua, de mães e de profissionais, que exige políticas públicas e amor”. Estima-se que as doenças raras atinjam em torno de 6% a 8% da população, o que representa 14 milhões de pessoas no Brasil, aproximadamente.
Existem cerca de 7 mil tipos de doenças raras, 80% delas de origem genética. Em Santa Catarina não há mapeamento dos casos. As mais diagnosticadas são as mucopolissacaridoses, x-frágil, xerodema pigmentoso, linfangiectasia pulmonar congênita, dermatite bolhosa distrófica, entre outras. Cerca de 95% das doenças raras não possuem tratamento farmacológico específico, apenas medidas reabilitadoras.
Medidas de apoio
De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica, existem apenas 150 médicos especializados em doenças raras no Brasil. O médico Roberto Luiz D´Avila, assessor da Presidência do Conselho Federal de Medicina (CFM), disse que a formação de médicos especializados consiste numa das principais carências nessa área. Na palestra sobre “Como o Conselho Federal de Medicina pode auxiliar com a Política Nacional de Doenças Raras”, D´Avila informou o CFM pretende incentivar a especialização em doenças raras, que carece de 2 mil profissionais no país.
O conselho também pretende contribuir, conforme explicou o palestrante, auxiliando na divulgação de informações, no meio médico, de modo a melhorar a competência dos profissionais na elaboração do diagnóstico clínico.
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Agência AL
