Portadores de doenças raras sofrem com demora no diagnóstico

O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado sempre no último dia de fevereiro. Para ser considerada rara, a doença deve afetar até 65 em cada 100 mil habitantes de uma localidade, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Apesar de ser chamada de “rara”, cerca de 13 milhões de brasileiros enfrentam dificuldades para encontrar tratamento e diagnóstico. Para chamar atenção para o tema, a presidente da Associação do X Frágil de Santa Catarina Ingrid Barbato esteve na Assembleia Legislativa, a convite da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Por: PATRICIA KRIEGER