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Seminário na Alesc aborda atenção à saúde de pessoas com doenças raras
FOTO: Solon Soares/Agência AL
Orientar e atualizar os profissionais de saúde que atuam diretamente na atenção às pessoas com doenças raras, visando subsidiar melhorias no desenvolvimento das atividades, que promovem a reabilitação dessas pessoas e sua reinserção no convívio social. Este é o objetivo do seminário que a Comissão de Saúde da Alesc e a Secretaria do Estado da Saúde, promovem entre terça e quarta-feira, dias 22 e 23, na Assembleia Legislativa e que reúne profissionais e especialistas de diversas áreas.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que haja 13 milhões de pessoas com essas condições. Existem de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras, de caráter geralmente crônico, incurável, progressivo, degenerativo e incapacitante. Nelas, 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% afetam crianças e 80% têm origem genética.
Alguns exemplos dessas enfermidades são a doença de Crohn, que causa inflamação do trato gastrointestinal; mucopolissacaridose, que afeta a produção de enzimas; neuromielite óptica, que destrói os nervos ópticos e da medula espinhal, entre outras.
Conforme o deputado Neodi Saretta (PT), que preside a Comissão de Saúde, profissionais capacitados a diagnosticar tais doenças tornam possível o tratamento mais imediato dos pacientes. “Então esse seminário traz à luz essas questões, os esclarecimentos, a necessidade de fortalecer o atendimento e um alento também para esses pacientes, de que pode haver uma perspectiva de um atendimento e de uma estruturação melhor. Por isso este evento é muito importante.”
Atendimento em Santa Catarina
Conforme a Secretaria de Estado da Saúde, não existem números consolidados sobre o número total de pessoas com doenças raras em Santa Catarina, mas um cadastro inicial já reuniu mais de 8 mil pacientes.
Presente à abertura do seminário, a secretária Carmen Zanotto afirmou que o atendimento a este segmento tem sido uma das prioridades da sua gestão à frente da pasta. “Não é porque estas doenças são raras que os seus portadores precisam permanecer na invisibilidade ou no sofrimento. Então, nós estamos trabalhando com a atenção primária em saúde, com a média e alta complexidade, que é a área especializada, para que, juntos, a gente possa fortalecer essa política e garantir, inclusive, a ampliação dos testes e dos exames para os recém-nascidos, que nós chamamos de triagem neonatal.”
Jaqueline Reginatto, gestora da Coordenadoria de Pessoas com Deficiência e Doenças Raras, da SES, afirmou, por sua vez, que no ano de 2021 foi estabelecida uma diretriz estadual para nortear os fluxos da atenção em saúde a esse usuário. “Então hoje a gente tem no estado dois serviços de referência: o Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, e a Associação Renal Vida, em Blumenau, mas estamos buscando a descentralização das ações no estado, através de novos serviços.”
Outra ação apontada por ela foi a capacitação dos profissionais de saúde. “Iniciamos no ano passado um ciclo de web-palestras, por meio das quais capacitamos em torno de 600 profissionais e esse ano estamos com o primeiro seminário e já estamos com o curso on-line em que já temos mais de 600 inscritos.”
O suporte aos pacientes de doenças raras também inclui o Ministério Público de Santa Catarina, conforme explicou o promotor de Justiça Douglas Roberto Martins, que atua como coordenador do Centro de Apoio da Saúde Pública. “As 116 promotorias que atuam na saúde pública podem receber as demandas desses pacientes diretamente. Elas vão ser acolhidas e será dado o encaminhamento para se buscar a solução necessária.”
Ele informou ainda que, desde outubro de 2021, o Centro de Apoio da Saúde Pública mantém um grupo de trabalho, formado por representantes de associações, entidades representativas, usuários, Secretaria de Estado da Saúde, e prestadores de serviço, para receber as demandas de caráter mais estruturante e coletivo.
Programação:
Terça-feira - 22 de agosto
08h30 - Tema: Sensibilização em doenças raras
Palestrante: Maximiano Augusto Gonçalves Neto
09h30 - Tema: A importância da triagem neonatal para o diagnóstico e tratamento precoce
Palestrante: Francielle da Rosa de Almeida
10h30 - Tema: Ictioses hereditárias
Palestrante: Karen Scherer Bastos
12h30 - Tema: Acromegalia e gigantismo
Palestrante: Sheila Montano Vega
13h30 - Tema: Fibrose Cística
Palestrante: Eduardo Piacentini
14h30 - Tema: Direitos dos Pacientes com Doenças Raras
Palestrante: Diana Maurício Jacinto
15h45 - Tema: Doença Falciforme
Palestrante: Mirela Rodrigues Oliveira
16h45 - Tema: Epidermólise Bolhosa
Palestrante: Shirley Massimo de Souza
18h00 - Encerramento - Vídeo Constitucional
Quarta-feira - 23 de agosto
08h00 - Tema: Hiperplasia Adrenal Congênita e Hipotiroidismo Congênito
Palestrante: Paulo César Alves da Silva
09h00 - Tema: Síndrome de Turner
Palestrante: Juliana Van de Sande Lee
10h00 - Tema: Fenilcetonúria e Mucopolissacaridoses
Palestrante: Louise Lapagesse de Camargo Pinto
11h00 - Tema: Esclerose Lateral Amiotrófica
Palestrante: Lisiane Ganassin
13h00 - Tema: Hipertensão Arterial Pulmonar
Palestrante: Roger Pirath Rodrigues
14h00 - Tema: Atrofia Muscular Espinhal
Palestrante: Flavia Roberta Rocha de Oliveira
15h15 - Tema: Hemofilia
Palestrante: Vivian Karla Brogni Franco
16h15 - Tema: Esclerose Múltipla
Palestrante: Adaucto Nobrega Júnior
17h15 - Tema: Doença de Crohn
Palestrante: Juliana Stradiotto Steckert
18h15 - Encerramento: Vídeo Constitucional
Agência AL
