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Manifesto contra falta de medicamentos para doenças raras marca início de fórum
A interrupção total no fornecimento de medicamentos de alto custo para o tratamento de doenças raras pelo Ministério da Saúde, desde outubro de 2017, tem precipitado a morte dos pacientes, de acordo com a presidente da Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR), Margareth Carreirão. Ela leu um manifesto da entidade, no início da programação do 6º Fórum Catarinense de Doenças Raras, promovido nesta terça-feira (27), no Plenarinho da Assembleia Legislativa, solicitando providências imediatas das autoridades.
“Sem o tratamento específico e vital de alto custo, todos os pacientes, sem exagero nem sensacionalismo, estão no corredor da morte”, denunciou Margareth. Segundo ela, pacientes assistidos pelas associações estão morrendo todos os dias por falhas técnicas e burocráticas do Ministério da Saúde, que cessou completamente a distribuição dos remédios no mês de outubro. “Essa é uma situação insustentável e de uma gravidade jamais vista”, disse a presidente da ACDR, entidade que dá apoio a 300 famílias em Santa Catarina.
O presidente da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (Acam), Alcione Donisete Mota, informa que os 240 pacientes com fibrose cística assistidos pela entidade no estado não estão recebendo sequer a enzima digestiva, que é essencial para o funcionamento do aparelho digestivo. “Sem a enzima, eles não conseguem digerir os alimentos, desenvolvem desnutrição e são vítimas de doenças oportunistas”, relatou. O filho dele, Mateus, tem 17 anos e já sofreu mais de 50 obstruções intestinais em função da doença. Um paciente com fibrose cística custa, em média, R$ 8 mil por mês, mas quando a situação se agrava por falta de medicamentos, o Estado acaba gastando muito mais, conforme o presidente da Acam.
Existem mais de 7 mil doenças classificadas como raras, cerca de 80% delas de origem genética, que afetam 1,3 em cada mil habitantes. A dificuldade para obter um diagnóstico preciso, a falta de médicos especialistas em genética e o alto custo dos medicamentos são os principais desafios que os familiares encontram para garantir um tratamento adequado aos pacientes. O rol das doenças raras com maior incidência inclui nomes complicados como angiodema hereditário, distrofia muscular de Duchenne, doença de Fabry, doença de Pompe, doença de Gaucher, esclerose múltipla, fenilcetonúria, fibrose cística e o grupo das mucopolissacaridoses (MPS).
O fórum
O Fórum Catarinense de Doenças Raras, já na sexta edição, é um evento promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa, em parceira com a Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira e várias entidades. A realização do evento tem respaldo na Lei 15.949, de 2013, que instituiu o Dia Estadual da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro.
O evento tem como público-alvo familiares dos pacientes e profissionais da área de saúde. De acordo com o presidente da comissão, deputado Ricardo Guidi (PSD), o objetivo do evento é compartilhar informações sobre as novidades no diagnóstico e tratamento das enfermidades, que acarretam deficiências e limitações aos pacientes, “bem como capacitar os profissionais que atuam na área e trazer conhecimento para a população”.
Programação
A coordenadora do Centro Especializado em Reabilitação da Universidade do Extremo Sul Catarinense (CER/Unesc), Lisiane Tuon, abriu a programação do fórum com uma palestra sobre as políticas públicas voltadas para a pessoa com deficiência. O assunto foi complementado com uma abordagem sobre a participação do cidadão com doença rara no desenvolvimento da sociedade, pelo médico Luiz Augusto Gonzaga. Ele explicou que apenas 14 doenças raras possuem medicamentos aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). E apenas a medicação para a doença de Gaucher é distribuída pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Os demais pacientes precisam recorrer à Justiça para ter acesso a tratamento. Ainda no período da manhã, o pneumologista Norberto Ludwig Neto palestrou sobre o que é fibrose cística.
A programação do fórum continua no período da tarde, com palestras sobre a doença de Fabry; as mucopolissacaridoses; o papel da fisioterapia nas doenças raras; e a importância das associações e das famílias no diagnóstico precoce.
Agência AL
