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21/03/2013 - 13h50min

Assembleia sedia seminário estadual sobre a Síndrome de Down

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Dia Estadual do Portador da Síndrome de Down

Para marcar o Dia Estadual da Pessoa com Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, a Assembleia Legislativa de Santa Catarina promove hoje um seminário sobre o tema. A proposta é disseminar informações para combater o preconceito e promover a inclusão social.

O foco do seminário é promover o debate sobre as características e possibilidades de desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down. O destaque da programação, que inclui palestras, mesas redondas e apresentações culturais, é a exibição do filme “Colegas”, protagonizado por um trio de atores com Down. Também está agendado um debate sobre o longa com a participação dos protagonistas Rita Pokk e Ariel Goldenberg, além do produtor executivo do filme, Marçal Souza, e da diretora de comunicação e atendimento, Aleksandra Zacartchout. O filme, vencedor do Festival de Gramado 2012 e da Mostra Internacional de Cinema de São Paulo, está em cartaz em vários cinemas brasileiros desde o dia 1º de março.

O evento é uma iniciativa da Escola do Legislativo “Deputado Lício Mauro da Silveira” e reúne um público aproximado de 500 pessoas no auditório Antonieta de Barros. Entre os participantes estão especialistas, profissionais ligados à área de educação, psicólogos, assistentes sociais, conselheiros tutelares, estudantes das redes públicas e privadas, representantes de entidades, além de pessoas com Down e seus familiares.

Dia Estadual
O Dia Estadual da Pessoa com Síndrome de Down foi instituído pela Lei 15.529/2011, um projeto de autoria do deputado José Milton Scheffer (PP). A data 21 de março foi escolhida por ser o Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado desde 2006.

Segundo o parlamentar, o seminário contribui para a divulgação da síndrome e a promoção da inclusão social das pessoas com Down. “É preciso ressaltar que, quando estimulada e tratada adequadamente, a pessoa com Down tem condições de se desenvolver e se inserir efetivamente na sociedade. Assim, pode se tornar um adulto feliz e realizado, nos campos pessoal e profissional”.

Estágio para pessoas com deficiência
Durante o evento, o presidente da Assembleia Legislativa, deputado Joares Ponticelli (PP), anunciou que em breve a instituição lançará um programa de estágio voltado às pessoas com deficiência. “Queremos oferecer essa oportunidade para ampliar o processo de inclusão dessas pessoas especiais”, disse.

Também prestigiaram o seminário o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, deputado José Nei Ascari (PSD), e os parlamentares Ana Paula Lima (PT), Antonio Aguiar (PMDB), Ismael dos Santos (PSD) e Neodi Saretta (PT).

Entre os participantes do evento estão a presidente da Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE), Rose Bartucheski; o presidente da Federação das Apaes de Santa Catarina, Júlio César Aguiar; e a vice-presidente do Conselho Estadual das Pessoas com Deficiência, Maria Nilza Eckel.

Conceito, história, cuidados especiais e participação social
A síndrome de Down é uma alteração genética ligada ao excesso de material cromossômico que ocorre, em média, em 1 a cada 800 nascimentos. É a primeira síndrome a ser descrita na espécie humana, a mais frequente e a de maior incidência. Ela decorre de um acidente genético, aumentando a incidência com o avanço da idade materna. No Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com síndrome de Down.

O tipo mais comum da síndrome, que ocorre em cerca de 95% dos casos, é a trissomia livre. Mas também há a translocação e o mosaicismo. Diferentemente dos 23 pares de cromossomos que constituem, na maioria das vezes, o genótipo do ser humano, no caso da síndrome de Down há um material cromossômico excedente ligado ao par de número 21. Por isso, também é conhecida como trissomia do 21. A trissomia livre ocorre quando a constituição genética dos indivíduos é caracterizada pela presença de um cromossomo 21 extra em todas as suas células. 

Apesar de existirem algumas opções de diagnóstico pré-natal, o cariótipo é o exame que comprova a ocorrência da síndrome. “Geralmente, ela é diagnosticada clinicamente, mas o diagnóstico cromossômico é fundamental para diferenciar os tipos e poder estudar melhor o caso. Também é importante por auxiliar a família no processo de aceitação do distúrbio”, disse a bióloga e geneticista Ingrid Tremel Barbato.

A especialista participou da mesa-redonda “A abordagem clínica e diagnóstica da Síndrome de Down”, junto com as médicas geneticistas Gisele Rozone de Luca e Louise Lapagesse de Camargo Pinto, atividade que abriu a programação do seminário.

As médicas destacaram a importância dos cuidados específicos com a saúde das pessoas com Down. “É essencial fazer o acompanhamento dos pacientes de acordo com o ciclo da vida, considerando as doenças que os afetam com mais frequência, como a celíaca e o hipotireoidismo”, falou Gisele. “Além disso, o tratamento multidisciplinar é o que vai proporcionar maior qualidade de vida às pessoas com Down”, destacou Louise.

Através de um resgate histórico da participação social das pessoas com síndrome de Down, a psicóloga Jéssica Pereira Cardozo, da Associação Amor para Down, de Balneário Camboriú, provocou uma reflexão sobre a superação de desafios e o exercício da autonomia. “É preciso elucidar e encorajar as pessoas com Down para que sejam ativas, que tenham presença comunitária, que exerçam seus papéis sociais e que façam valer seus desejos, seus sonhos”, salientou.

Programação
08:30 - Credenciamento
09:00 - Abertura oficial | Ato comemorativo ao Dia Estadual da Pessoa com Síndrome de Down
09:30 - Mesa redonda: "A Abordagem Clínica e Diagnóstica da Síndrome de Down" (Gisele Rozone de Luca e Ingrid Tremel Barbato | Moderador: deputado José Milton Scheffer)
10:20 - Debate
10:40 - Apresentação do Documentário da Cooperativa Social de Pais, Amigos e Portadores de Deficiência (COEPAD)
10:50 - Palestra: "Resgate Histórico da Participação das Pessoas com Síndrome de Down" (Jéssica Pereira Cardozo)
11:20 - Debate
11:30 - Apresentação cultural (Bruna Muller Terrassan)
12:00 - Intervalo para almoço
14:00 - Mesa redonda sobre o filme “Colegas" (participações especiais do produtor executivo do filme, Marçal Souza; da diretora de comunicação e atendimento, Aleksandra Zacartchout; e dos protagonistas Rita Pokk e Ariel Goldenberg | Moderador: José Adelor Lessa)
15:30 - Coffee break
16:00 - Exibição do filme “Colegas” (Longa-metragem vencedor do Festival de Gramado 2012 e da Mostra Internacional de Cinema de São Paulo. Trata da história de três amigos com Síndrome de Down que superam suas limitações na busca de seus maiores sonhos.)
18:00 – Encerramento

Saiba mais
O Ministério da Saúde disponibiliza duas cartilhas sobre o tema: “Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down” e “Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down”.  Para acessá-las, basta clicar nos links abaixo:

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_pessoa_sindrome_down.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/cuidados_saude_pessoas_sindrome_down.pdf

Ludmilla Gadotti
Rádio AL

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