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Pais de pacientes com fibrose cística informam sobre doença na Alesc
Na manhã desta quinta-feira, 15, o vice-presidente da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (Acam), Sandro Barbosa, esteve na Assembleia Legislativa de Santa Catarina. Após receber o convite do deputado Milton Hobus (PSD), Barbosa apresentou os trabalhos da instituição sobre pessoas portadoras de fibrose cística.
De acordo com o vice-presidente, hoje são 230 pessoas registradas na ACAM, 174 são tem menos de 18 anos. Outros 56 possuem mais de 18 anos de idade. Barbosa, também destacou a realidade socioeconômica dos grupos familiares, que contam pacientes. “Mais de 70% das famílias atendidas não possuem condições de manter o tratamento enzimático mínimo,” disse.
Sandro Barbosa destacou que a renda média familiar dos pacientes é de aproximadamente 2 salários mínimos, o que impossibilita a manutenção do tratamento de portadores de fibrose cística. “Precisamos do apoio do Estado para manter o tratamento dessas pessoas, pois um dia que fiquem sem os remédios, é um dia a menos de vida.”
A doença degenerativa pode ser detectada no bebê recém-nascido com alguns exames, como: Pesquisa Genética = Análise do DNA, detectando as mutações para a FC, Teste do Suor = Medição dos níveis de íons de sódio (Na+) e cloro (Cl-), Teste de "Screenning", realizado junto com o teste do pezinho.
Para o deputado Milton Hobus, que convidou os representantes da Acam para explanar sobre a doença no parlamento catarinense, não se pode dar as costas para um problema sério como esse. Segundo Hobus, vai reforçar o pedido de apoio junto ao governo do Estado. “Já acompanhamos representantes da Associação em audiência com o secretário de Estado da Saúde, João Paulo Kleinubing, e vamos manter esse elo entre as duas instituições,” assegurou.
Sintomas Fibrose Cística
• Obstrução intestinal logo nas primeiras horas de vida,
• Tosse crônica geralmente encatarrada,
• Bronquiectasias
• Suor excessivamente salgado e transpiração abundante,
• Deficiência do ganho de peso e estrutura,
• Evacuações constantes, volumosas, mal digeridas, com perda de gordura e diarreia crônica,
• Sinusite e/ou pólipos nasais.
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