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Fabiano segue incansável na luta por medicamento para AME
Incansável na busca pela regulamentação do medicamento Zolgensma no Brasil, o deputado Fabiano da Luz (PT) visitou, no último final de semana, mais uma vez algumas crianças que sofrem com Atrofia Muscular Espinhal (AME). No interior de União do Oeste, foi até a casa do pequeno Davi, de quatro anos. De uma família muito simples, o menino não pode mais pagar o medicamento e, assim como as demais crianças, a cada quatro meses, precisa tomar uma dose do Spinraza, opção fornecida pelo SUS para a doença.
“No primeiro mês são aplicadas três doses, no segundo uma e, a partir daí uma dose a cada quatro meses pelo resto da vida." Fabiano disse que o custo deste medicamento é de mais de R$ 200 mil a dose. “Se a Anvisa regulamentar o Zolgensma, que está custando em torno de R$ 10 milhões, e se conseguirmos mobilizar os deputados federais e senadores para que seja incluído no rol de medicamentos do SUS, ele vai se tornar mais barato do que o Spinraza, porque tem aplicação única.”
O deputado ressaltou que o trabalho é complicado, delicado e apela pelo engajamento de todos. “Em Santa Catarina, inúmeras empresas são beneficiadas com ICMS, sendo que, o montante de apenas um mês de isenção pagava o Zolgensma para as três crianças que estão numa luta árdua para juntar os R$ 30 milhões necessários para pagar o tratamento.”
Segundo Fabiano, somente uma rede de supermercados de Santa Catarina é beneficiada com R$ 22 milhões de isenção de ICMS por mês. “Isto nos deixa indignados e revoltados porque, talvez não estamos medindo ações e consequências no âmbito do poder público. Estamos deixando passar a possibilidade de corrigir enormes injustiças e tratar a vida das pessoas com seriedade e responsabilidade, que é a nossa função aqui.” Fabiano espera que a Anvisa regulamente a medicação do Zolgensma até agosto, como cogitado em reunião na semana passada, para que as crianças não precisem mais ir aos EUA fazer as aplicações.
Solidariedade
Fabiano também exaltou a solidariedade do povo catarinense que tem contribuído para que as três crianças obtenham, a cada semana, um patamar maior de arrecadação em suas campanhas. “Temos fé e esperança de que até o final do ano, consigam juntar os recursos suficientes.” Segundo ele, no Paraná e em São Paulo as ações não avançaram e as famílias não vão conseguir atingir as suas metas. “É triste saber do sofrimento dos pais, familiares e das crianças que vão sofrer pelo resto da vida, se a medicação não for aplicada.”
O parlamentar também louvou com muito orgulho o trabalho das mães das crianças. “Ninguém mais forte do que elas, que cuidam 24 horas, se dedicam, brigam, promovem as campanhas, defendem a vida de seus filhos com unhas e dentes. São as grandes responsáveis por todas as conquistas que aconteceram até aqui.”
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