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Dia das Doenças Raras aprovado na Assembleia Legislativa
Intenção de Dado Cherem é inserir SC no movimento “Raro, porém Igual”
Assembleia Legislativa aprovou projeto que institui o Dia Estadual de Doenças Raras. A proposta foi elaborada pelo deputado Dado Cherem (PSDB) em conjunto com os deputados Gelson Merísio e José Nei Ascari.
A data escolhida para lembrar as Doenças Raras é 29 de fevereiro – justamente por ser uma data rara, assim como são as enfermidades de que trata o projeto de lei. À exceção de anos bissextos, os eventos, debates e seminários serão realizados no dia 28 de fevereiro.
A iniciativa do projeto tem como objetivo inserir a comunidade catarinense no grande movimento mundial em torno do tema “Raro, porém Igual” com informação, acessibilidade e prevenção dessas doenças.
“Uma família que possui um filho com doença rara faz uma via crucis sem ter ideia do diagnóstico, do que é a doença, e essa demora causa um sofrimento psicológico e social. Com a aplicação do projeto de lei queremos encurtar essa distância entre a dúvida, o sofrimento e o tratamento”, afirma Dado Cherem.
Hoje são diagnosticadas mais de sete mil espécies de doenças raras que afetam a vida de milhares de pessoas no mundo. As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências, as quais podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas.
Em Santa Catarina, embora não exista um mapeamento por parte da vigilância epidemiológica, tem-se conhecimento da existência de 17 casos de mucopolissacaridose (MPS), 80 casos de X-Frágil e outros tantos de xerodema pigmentoso, linfangiectasia pulmonar congênita, dermatite bolhosa distrófica, entre outras. Por outro lado, dados da Sociedade Brasileira de Genética Médica informam que existem apenas 150 médicos especializados em Doenças Raras no Brasil.
“As pessoas portadoras de doenças raras enfrentam enormes dificuldades sociais, cujos obstáculos são, na maioria das vezes, intransponíveis. Os sintomas físicos dessas doenças são pouco comuns, gerando grandes preconceitos e colocando essas pessoas à margem da sociedade”, destaca a justificativa do projeto de lei.
A bióloga e geneticista Ingrid Barbato, presidente da Associação Catarinense da Síndrome de X-Frágil, assegura que o Brasil precisa conhecer e entender melhor o que são doenças raras, suas necessidades e especialmente ter infraestrutura para oferecer atendimento aos pacientes. As maiores dificuldades para o tratamento médico, diz, são a falta de mapeamento de pessoas com doenças raras e a falta de capacitação de profissionais na área da saúde.
Hoje Santa Catarina é o único estado do Brasil que fornece, sem custos à população, diagnósticos genéticos e clínicos destas espécies de enfermidades.
Agora o projeto será encaminhado ao governo do Estado para apreciação do governador Raimundo Colombo.
